Le parcours de soins pour une personne en situation de polyhandicap est un véritable défi organisationnel. Entre les multiples professionnels de santé, les déplacements, les hospitalisations et la coordination des traitements, la famille et les aidants doivent mettre en place une stratégie efficace pour assurer la continuité des soins et la prévention des complications.
Cette page vous guide dans la construction d’un parcours de soins cohérent, en expliquant les différents professionnels impliqués, les outils de coordination disponibles, et les démarches pour accéder aux soins adaptés. L’objectif : transformer le suivi médical fragmenté en un vrai parcours coordonné, centré sur le projet de vie et le bien-être de la personne polyhandicapée.
Qu’est-ce qu’un parcours de soins coordonné ?
Un parcours de soins coordonné est l’organisation logique et chronologique de l’ensemble des interventions médicales, paramédicales et sociales nécessaires pour assurer la santé et le bien-être d’une personne. Pour la personne en situation de polyhandicap, ce parcours est particulièrement complexe car elle cumule plusieurs déficiences : motrices, cognitives, sensitives, et souvent des complications médicales liées à son état.
Un parcours de soins mal coordonné peut entraîner des doublons d’examens, des prescriptions contradictoires, des hospitalisations d’urgence évitables, et un stress important pour la famille. À l’inverse, une bonne coordination réduit les complications et améliore la qualité de vie.
Les principes fondamentaux d’un bon parcours de soins
- La continuité : assurer que les soins se succèdent sans rupture et que les informations circulent entre les professionnels
- La personnalisation : adapter le parcours au type de polyhandicap, aux besoins spécifiques et au projet de vie de la personne
- L’accessibilité : garantir que les établissements et professionnels sont adaptés au polyhandicap (accessibilité physique, communication adaptée)
- La prévention : identifier et prévenir les complications (infections, contractures, escarres, dénutrition)
- L’inclusion de l’aidant : reconnaître le rôle central de la famille et des aidants dans le parcours
La loi affirme le droit de toute personne handicapée à un parcours de vie personnel et un projet de vie cohérent, ce qui s’étend à son parcours de soins.
Les professionnels impliqués dans le parcours de soins
Une personne en situation de polyhandicap est généralement suivie par une équipe pluridisciplinaire. Voici les principaux acteurs :
Le médecin généraliste (médecin traitant)
Le médecin généraliste joue le rôle de coordinateur du parcours. C’est vers lui que le patient doit consulter en premier, et c’est lui qui oriente vers les spécialistes. Il tient à jour le dossier médical partagé et assure la cohérence globale des traitements.
Pour la personne en situation de polyhandicap : il est préférable que ce médecin soit sensibilisé au polyhandicap ou au moins disposé à travailler en étroite collaboration avec les équipes spécialisées qui suivent la personne.
Les médecins spécialistes
Selon le type de polyhandicap, la personne peut être suivie par :
- Un médecin de rééducation et réadaptation : pour optimiser la mobilité, la motricité et les appareillages
- Un neurologue : si la personne a une atteinte neurologique (épilepsie, lésion cérébrale, etc.)
- Un pneumologue : pour les troubles respiratoires, les ventilations, la prévention des infections
- Un gastro-entérologue : pour les troubles de la déglutition, l’alimentation, la nutrition
- Un orthopédiste ou médecin du sport : pour la prévention des déformations, des contractures et les appareillages
- Un ophtalmologue : pour évaluer les troubles visuels associés
- Un audioprothésiste : en cas de surdicécité ou troubles auditifs
Thomas, 8 ans, a une encéphalopathie motrice avec épilepsie, spasticité et troubles cognitifs sévères. Son parcours de soins comprend :
– Un suivi mensuel en consultation de neuropédiatrie pour l’épilepsie
– Une kinésithérapie 3 fois par semaine pour prévenir les contractures
– Une consultation annuelle en médecine physique pour adapter les orthèses
– Une suivi pneumologique car il a des risques d’aspirations
– Un suivi ORL (déglutition)
– Un suivi dentaire spécialisé
– Une orthoptie pour évaluer sa vision
Tout cela doit être coordonné par son médecin généraliste et les équipes de son établissement spécialisé.
Les professionnels paramédicaux
Indispensables au parcours de soins :
- Kinésithérapeutes : pour les exercices moteurs, la prévention des contractures et la mobilisation
- Orthophonistes : pour les troubles de la parole, la déglutition et la communication
- Psychologues : pour l’évaluation des capacités cognitives et le soutien psychologique
- Ergothérapeutes : pour l’adaptation de l’environnement et les appareillages
- Infirmiers : pour les soins généraux, l’administration de médicaments et les éducations thérapeutiques
- Dentistes : pour l’hygiène et la santé buccales (prévention primordiale chez le polyhandicapé)
Les outils de coordination du parcours de soins
Le dossier médical partagé (DMP)
Le dossier médical partagé est une trace électronique de tous les soins, les prescriptions et les résultats d’examens. Il est accessible à tous les professionnels de santé qui soignent la personne (avec son consentement).
Pour la personne en situation de polyhandicap, ouvrir un DMP dès les premiers suivis médicaux facilite grandement la coordination entre les professionnels. C’est gratuit et c’est décisif pour éviter les doublons.
Le projet personnalisé d’accompagnement (PPA) ou plan d’aide personnalisé
Si la personne est suivie dans un établissement spécialisé pour le polyhandicap, un projet personnalisé est élaboré conjointement avec la famille. Ce document décrit les objectifs de santé et de vie, et coordonne les différentes interventions.
La synthèse médicale régulière
Tous les 6 à 12 mois, il est judicieux que le médecin traitant ou l’équipe spécialisée établisse une synthèse de l’état de santé, des traitements en cours et des ajustements à faire. Cette synthèse doit être partagée avec tous les acteurs du parcours.
Ne laissez pas les informations médicales circuler uniquement verbalement. Exigez des documents écrits qui peuvent être transmis d’un professionnel à l’autre.
La prévention des complications médicales
Une part importante du parcours de soins consiste à prévenir les complications liées au polyhandicap. Voici les principales :
Les complications motrices
La spasticité et l’immobilité entraînent des contractures articulaires et des déformations osseuses. Pour les prévenir :
- Kinésithérapie régulière (stretching, étirements)
- Appareillages adaptés (orthèses, attelles de maintien)
- Positionnement correct dans le fauteuil ou au lit
- Mobilisations quotidiennes par l’aidant
Les escarres (plaies de pression)
La personne qui ne peut pas se mouvoir seule risque développer des escarres. La prévention exige :
- Changements de position toutes les 2-3 heures
- Matelas ou coussins anti-escarres
- Hygiène et sécheresse de la peau
- Surveillance quotidienne des zones à risque (sacrum, talons, hanches)
Les infections respiratoires et urinaires
Les troubles de la déglutition, l’immobilité et les sondages augmentent le risque d’infection. À prévenir par :
- Un positionnement correct lors des repas
- Une hygiène bucco-dentaire rigoureuse
- Une ventilation adéquate du logement
- Une technique de sondage propre et régulière
- Une hydratation suffisante
Selon les études, les personnes en situation de polyhandicap hospitalisées développent des infections respiratoires dans 30 à 40 % des cas. La prévention régulière réduit ce chiffre de moitié.
La dénutrition
Les troubles de la déglutition et l’immobilité réduisent l’appétit et l’absorption des nutriments. Un suivi nutritionnel est essentiel :
- Consultation régulière avec un diététicien
- Adaptation de la texture des aliments
- Suppléments nutritionnels si nécessaire
- Sondage naso-gastrique ou gastrostomie en cas de besoin
L’accès aux soins et aux appareillages
Le circuit de prescription et de financement
Les soins et appareillages pour le polyhandicap doivent généralement être prescrits par un médecin et validés administrativement. Voici le circuit :
- Le médecin prescrit les soins ou l’appareillage
- La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) évalue le besoin et décide du financement
- L’appareillage ou le soin est réalisé par un prestataire agréé
- Le coût peut être pris en charge par : la AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), la PCH (prestation de compensation du handicap), l’assurance maladie, ou le budget de l’établissement spécialisé
Fauteuils roulants motorisés, orthèses, matelas anti-escarres, appareils de verticalisation, etc., peuvent être finançables par la MDPH. Consultez la page dédiée au financement des adaptations.
L’accès à l’hospitalisation
En cas de besoin d’hospitalisation, la personne en situation de polyhandicap doit pouvoir accéder à un établissement accessible et disposant d’équipes formées. Trois types de services sont pertinents :
- Les services de soins de suite et réadaptation (SSR) spécialisés : pour les soins prolongés
- Les services d’urgence ou de médecine générale : pour les urgences (avec adapter l’accueil aux besoins spécifiques)
- Les unités de soins polyvalentes au sein des établissements spécialisés : pour les soins mineurs ou la gestion de crise
En cas d’urgence, la personne en situation de polyhandicap ne peut pas communiquer ses antécédents. Préparez une fiche médicale synthétique (allergies, traitements, particularités de communication, recommandations de positionnement) à donner aux urgences.
Le suivi médical à domicile et en établissement
À domicile
Si la personne vit à domicile, la coordination des soins repose largement sur la famille et les aidants. Il est recommandé de :
- Mettre en place un calendrier des consultations et des suivis paramédicaux
- Tenir un carnet de santé actualisé avec tous les traitements et les dates des derniers examens
- Créer un réseau de professionnels à proximité (médecin généraliste, kinésithérapeute, infirmier)
- Mettre en place un service d’aide à domicile ou de garde d’enfant adapté aux soins
- Demander un suivi infirmier si nécessaire (pour les sondages, les injections, etc.)
Manuella, 16 ans, polyhandicapée, vit chez ses parents. Elle doit :
– Voir son médecin généraliste 1 fois par trimestre
– Aller en consultation neuropédiatrique 1 fois par mois
– Avoir une kinésithérapie 2 fois par semaine
– Aller chez l’orthophoniste 1 fois par semaine
– Aller chez le dentiste tous les 6 mois
Ses parents ont organisé un système : les consultations du lundi et mercredi chez les spécialistes, la kinésithérapie le mardi et jeudi, et l’orthophonie le vendredi. Ils ont demandé un transport adapté à la MDPH pour les déplacements les plus longs.
En établissement spécialisé
Si la personne est accueillie dans un établissement spécialisé pour le polyhandicap (IME, ITEP, MAS, FAM), le parcours de soins est généralement organisé par l’équipe médicale de l’établissement. La famille reste associée aux décisions et reçoit des informations régulières sur l’état de santé.
Les établissements doivent :
- Employer ou être en partenariat avec des professionnels paramédicaux (kinésithérapeutes, orthophonistes)
- Faciliter l’accès aux consultations externes (médecins spécialistes, dentistes)
- Avoir des protocoles clairs de prévention des complications
- Assurer une communication régulière avec les familles
Droits et recours en cas de problème de coordination
Si la personne en situation de polyhandicap rencontre des difficultés d’accès aux soins ou de coordination, plusieurs recours existent :
Demander une médiation
La MDPH propose un service de médiation pour résoudre les conflits entre la famille et les professionnels. C’est gratuit et confidentiel.
Contacter l’Ordre des médecins ou le conseil de l’ordre des paramédicaux
Si un professionnel ne remplit pas ses obligations (refus de soins, discrimination, etc.), il est possible de déposer une plainte auprès de l’ordre professionnel.
Saisir le défenseur des droits
En cas de discrimination ou de violations des droits, le Défenseur des droits (https://www.defenseurdesdroits.fr) peut intervenir gratuitement.
Nos équipes peuvent vous aider à clarifier votre parcours de soins et à identifier les ressources disponibles dans votre région.
L’essentiel à retenir
Un parcours de soins coordonné est essentiel pour la santé et le bien-être de la personne en situation de polyhandicap. Ce parcours implique une équipe pluridisciplinaire (médecin généraliste, spécialistes, paramédicaux) et repose sur la communication, la prévention des complications, et l’implication de la famille. Les outils comme le dossier médical partagé et les synthèses régulières facilitent cette coordination. Enfin, les droits aux soins et appareillages doivent être défendus auprès de la MDPH et, en cas de besoin, recours légaux existent.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
Qui doit coordonner le parcours de soins d'une personne en situation de polyhandicap ?
La coordination repose principalement sur le médecin généraliste (médecin traitant), qui oriente vers les spécialistes et tient à jour le dossier médical. Cependant, c’est aussi un rôle partagé : si la personne est en établissement spécialisé, l’équipe médicale de l’établissement joue ce rôle ; à domicile, la famille est co-responsable de cette coordination.
Quels sont les professionnels indispensables au suivi d'une personne polyhandicapée ?
Le noyau dur comprend un médecin généraliste ou spécialisé, un kinésithérapeute, un infirmier (selon les besoins), et un orthophoniste si la personne a des troubles de la déglutition. D’autres professionnels (neurologue, pneumologue, ergothérapeute, psychologue) peuvent s’ajouter selon la nature du polyhandicap.
Comment prévenir les complications médicales courantes ?
La prévention repose sur quatre piliers : la mobilisation régulière (kinésithérapie, changements de position), l’hygiène (bucco-dentaire, corporelle), la nutrition adaptée, et la surveillance constante des zones à risque (escarres, infections). Une synthèse médicale annuelle permet d’ajuster ces mesures de prévention.
Comment financer les appareillages et les soins nécessaires ?
Les appareillages et soins sont généralement prescrits par un médecin, puis soumis à la MDPH pour décision de financement. Les sources de financement incluent l’AEEH, la PCH, l’assurance maladie (Sécurité sociale), et le budget de l’établissement spécialisé si la personne y réside. Consultez notre page dédiée au financement des adaptations.
Que faire si la coordination des soins ne fonctionne pas ou si la personne se voit refuser un soin ?
Vous pouvez : (1) demander une médiation à la MDPH, (2) contacter l’Ordre des médecins, (3) saisir le Défenseur des droits en cas de discrimination, ou (4) nous contacter pour obtenir des conseils. Ne pas hésiter à mettre les professionnels par écrit et à garder les traces de toute refus de soins.
Est-il obligatoire d'ouvrir un dossier médical partagé (DMP) ?
Non, ce n’est pas obligatoire, mais fortement recommandé. Le DMP est gratuit et facilite énormément la coordination entre les professionnels. C’est surtout utile quand la personne a plusieurs médecins et spécialistes.
Ressources et accompagnement
Pour approfondir votre compréhension du polyhandicap et de son accompagnement, consultez aussi :
- Définition et spécificités du polyhandicap
- Les établissements spécialisés pour le polyhandicap
- Le maintien à domicile en polyhandicap
- Alimentation et nutrition en polyhandicap
- Fin de vie et soins palliatifs en polyhandicap
- Le soutien des parents et aidants
- Les associations de soutien
Témoignages
— Valérie, 54 ans, mère d'un enfant polyhandicapéFranchement, au début j’avais aucune idée comment faire pour coordonner tous les soins de mon fils. Entre les consultations à droite à gauche, les kinés, l’orthophonie, c’était un cauchemar. Ce qui a changé c’est quand j’ai demandé à son médecin de faire une synthèse écrite et de mettre tout en contact les uns avec les autres. Maintenant ça marche beaucoup mieux et je passe moins de temps à expliquer son cas à chaque professionnel.
— Marc, 41 ans, père et aidant principalNous, on a eu la chance que l’établissement spécialisé où notre fille est accueillie gère bien la coordination médicale. Ils font une synthèse tous les ans et on reçoit un rapport détaillé. Mais je sais que ce n’est pas partout pareil. Si on n’avait pas cette structure, honnêtement je sais pas comment j’aurais pu gérer tous les RDV et les traitements tout seul.
— Sophie, 38 ans, assistante sociale spécialiséeCe que je vois souvent, c’est que les familles ne savent pas qu’on peut demander une fiche de synthèse médicale ou utiliser le DMP. Beaucoup pensent que c’est compliqué alors que c’est vraiment simple et ça change tout pour la qualité des soins. C’est dommage de laisser des dossiers fragmentés quand il y a des outils gratuits.
