La fin de vie est une étape que chaque personne en situation de handicap peut souhaiter anticiper, en exprimant ses volontés concernant ses soins médicaux, son accompagnement et ses préférences pour cette période. En France, plusieurs mécanismes juridiques permettent à la personne handicapée de préparer cette phase et de s’assurer que ses choix seront respectés, même si elle ne peut plus les exprimer.
Cette page explique les droits en matière de fin de vie pour les personnes handicapées, les démarches à accomplir, et les dispositifs d’accompagnement disponibles.
Anticiper sa fin de vie ne signifie pas être morbide ou pessimiste. C’est un acte de bienveillance envers soi-même et ses proches. Pour une personne handicapée, c’est aussi s’assurer que son handicap, son histoire de vie et ses valeurs seront pris en compte dans les décisions médicales. C’est une forme d’autodétermination et de respect de sa dignité.
Qu’est-ce que les directives anticipées ?
Les directives anticipées (aussi appelées « testament de vie ») sont un document écrit par lequel une personne exprime ses volontés concernant ses traitements médicaux et son accompagnement, en prévision d’une situation où elle ne pourrait plus les communiquer (coma, maladie dégénérative progressive, fin de vie…).
En vertu de l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique, les directives anticipées sont contraignantes pour les médecins. Elles doivent être respectées dans toute décision concernant la santé de la personne.
Qui peut rédiger des directives anticipées ?
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, y compris une personne en situation de handicap. Il n’existe aucune condition d’âge minimum ni d’état de santé particulier. Une personne handicapée motrice, sensorielle, cognitive ou psychique peut exprimer ses volontés.
Pour une personne en tutelle ou curatelle, des règles spécifiques s’appliquent. Idéalement, la personne devrait consulter son curateur ou tuteur et son médecin traitant avant de rédiger ses directives.
Une personne en curatelle simple ou renforcée conserve le droit de rédiger des directives anticipées. En revanche, une personne en tutelle doit obtenir l’accord du juge pour que ses directives soient valides. Il est conseillé de consulter son avocat ou son juge avant de procéder.
Que peut-on écrire dans ses directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent porter sur plusieurs thèmes :
- Les traitements médicaux : refus ou acceptation de l’acharnement thérapeutique, de la réanimation, de la ventilation mécanique
- Les soins palliatifs : préférence pour un accompagnement axé sur le confort et l’apaisement plutôt que sur la prolongation de vie
- La gestion de la douleur : acceptation ou refus de certains analgésiques
- Les modalités d’accompagnement : présence de proches, aumônier, pratiques spirituelles ou religieuses
- L’information médicale : souhaiter ou refuser de connaître son diagnostic, son pronostic
- Les organes et tissus : acceptation ou refus du don d’organes après décès
- L’utilisation du corps après décès : consentement ou refus pour la recherche médicale ou l’enseignement
Marc, 58 ans, diagnostiqué d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), décide de rédiger ses directives anticipées. Il demande à ne pas être intubé si sa maladie progresse au point qu’il ne puisse plus respirer seul. Il souhaite bénéficier de soins palliatifs et de sédation pour éviter la souffrance. Il désigne aussi sa femme comme personne de confiance pour prendre les décisions si lui-même est inconscient.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Format et rédaction
Les directives anticipées n’ont aucun format imposé. La personne en situation de handicap peut :
- Les écrire elle-même à la main ou à l’ordinateur
- Les faire rédiger par un notaire (ce qui confère une authenticité juridique)
- Utiliser un formulaire disponible auprès des professionnels de santé ou des associations
- Les faire rédiger avec l’aide d’un travailleur social, d’une association d’aide ou d’un avocat
Même rédigées simplement sur une feuille, les directives anticipées sont légalement valables à condition que :
- La personne signe le document
- La date soit clairement indiquée
- Les intentions soient claires et compréhensibles
- Il n’y ait pas de doute sur la volonté réelle de la personne
Faire authentifier ses directives anticipées par un notaire offre une garantie juridique renforcée. Le notaire vérifie la capacité juridique de la personne, la clarté de ses volontés et en assure la conservation. Cette option est particulièrement recommandée pour une personne atteinte d’une maladie progressive ou en situation de dépendance.
Désigner une personne de confiance
Parallèlement aux directives anticipées, la loi permet de désigner une personne de confiance. Cette personne sera consultée par les médecins si la personne en situation de handicap ne peut plus s’exprimer. Elle pourra transmettre les volontés exprimées dans les directives et, le cas échéant, prendre des décisions concernant les soins.
La personne de confiance peut être :
- Un membre de la famille
- Un ami ou une personne proche
- Un professionnel de santé (médecin, infirmier…)
- Un représentant légal ou un curateur
Cette désignation doit être écrite et signée. Elle peut être modifiée ou révoquée à tout moment.
La loi Claeys-Leonetti et l’accès aux soins palliatifs
La loi du 2 février 2016 relative aux droits des malades en fin de vie (dite loi Claeys-Leonetti) a renforcé les droits des personnes gravement malades et en fin de vie. Cette loi s’applique également aux personnes handicapées en situation de fin de vie.
Droit à l’arrêt des traitements
Depuis cette loi, une personne gravement malade ou en fin de vie a le droit de demander l’arrêt de tout traitement ou investigation inutile, y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles. Cette demande peut être exprimée oralement ou par écrit, ou être figurée dans les directives anticipées.
Le médecin doit respecter cette demande et ne peut pas refuser, à moins qu’il estime que cette décision est contraire à l’intérêt médical de la personne. En cas de désaccord, une conciliation doit être tentée ; à défaut, la personne malade peut saisir les autorités compétentes.
« Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas poursuivre un traitement. Ce refus ne peut donner lieu à aucune discrimination et ne doit pas interrompre la relation thérapeutique. »
Droit aux soins palliatifs
Une personne en situation de handicap et en fin de vie a le droit d’accéder à des soins palliatifs et un accompagnement psychologique, social et spirituel. Les soins palliatifs ne sont pas réservés au cancer ; ils s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive.
Pour une personne handicapée présentant plusieurs handicaps ou une dépendance importante, les soins palliatifs peuvent être mis en place progressivement, sans attendre une situation de fin de vie imminente.
Les soins palliatifs ne visent pas nécessairement à abréger la vie, ni à la prolonger artificiellement. Ils visent à soulager la douleur, maintenir la qualité de vie et accompagner la personne. Une personne peut bénéficier de soins palliatifs pendant des mois ou des années si elle souffre d’une maladie chronique grave.
Accompagnement et soutien psychologique en fin de vie
Pour une personne handicapée confrontée à la fin de vie, l’accompagnement psychologique, émotionnel et existentiel est aussi important que les soins médicaux.
Ressources disponibles
- Psychologues et psychiatres : consultation pour gérer l’anxiété, la dépression, la perte de repères liée à la fin de vie
- Travailleurs sociaux : aide administrative, orientation vers les ressources, accompagnement de la famille
- Aumôniers : soutien spirituel ou religieux si souhaité (hôpitaux, établissements sociaux et médico-sociaux)
- Associations spécialisées : groupes de parole, soutien des familles, accompagnement du deuil
- Équipes de soins palliatifs : hospitalisation ou suivi à domicile par des professionnels formés
Implication des proches et de la famille
Pour une personne handicapée en fin de vie, l’implication de la famille et des proches peut être essentielle. La loi reconnaît le rôle des aidants et familles ; les médecins doivent consulter les proches et écouter leurs observations sur les volontés de la personne.
Cependant, les proches ne peuvent pas prendre de décisions à la place de la personne si celle-ci est capable de s’exprimer. Cette distinction est importante pour préserver l’autonomie et la dignité de la personne handicapée, même en fin de vie.
Fin de vie et handicap spécifique
Personne en fin de vie avec un handicap cognitif ou psychique
Une personne atteinte d’une démence, d’un autisme avec trouble cognitif sévère, ou d’une autre forme de handicap cognitif peut avoir une capacité réduite à exprimer ses volontés. Dans ce cas :
- Si elle a rédigé des directives anticipées avant la perte de capacité, elles doivent être respectées
- Si elle n’en a pas rédigé, la personne de confiance ou le tuteur/curateur doit rapporter les souhaits connus de la personne
- Les professionnels de santé doivent consulter les proches et les accompagnants réguliers qui connaissent la personne
Sophie, 45 ans, présente un trouble du spectre autistique avec un handicap cognitif modéré. Elle a perdu progressivement sa capacité à s’exprimer suite à une maladie neurologique. Ses parents, informés par son médecin, expliquent à l’équipe soignante les sensibilités sensorielles de Sophie (hypersensibilité auditive, tactile) pour adapter les soins. Ses directives anticipées, rédigées quelques années avant, demandent une approche apaisante et non invasive en fin de vie.
Personne sourde-aveugle ou polyhandicapée en fin de vie
Pour une personne souffrant de handicaps multiples (surdité, cécité, handicap moteur), l’accès à l’information médicale et l’expression des volontés peuvent être complexes. Dans ce cas :
- Les professionnels de santé doivent adapter leur communication (interprète en langue des signes, lecteur braille, soutien d’un aidant habituel)
- Le temps d’écoute doit être augmenté pour permettre à la personne d’exprimer ses besoins et ses peurs
- Les directives anticipées doivent être rédigées avec l’aide d’une personne ressource habituelle
Modalités pratiques : où conserver et comment transmettre ses directives
Conservation des directives anticipées
Pour que les directives anticipées soient utiles, elles doivent être facilement accessibles au moment où elles seront nécessaires. Plusieurs options :
- Remise au médecin traitant : un exemplaire est versé au dossier médical de la personne
- Transmission à l’hôpital : si la personne est hospitalisée, elle peut communiquer ses directives à l’établissement
- Enregistrement au registre SNOTIF : Service National d’Accès aux Données sur l’Informatique et la Liberté, qui centralise les directives (gratuit)
- Copie remise à la personne de confiance : la personne désignée en conserve un exemplaire
- Conservation à domicile : dans un endroit connu des proches
Le registre SNOTIF est un service gratuit qui centralise les directives anticipées et permet aux professionnels de santé de les consulter en cas d’urgence. L’inscription est simple et entièrement gratuite. C’est particulièrement utile pour une personne qui se déplace souvent ou qui souhaite que ses volontés soient accessibles partout en France.
Information des professionnels de santé
Il est recommandé que la personne en situation de handicap informe explicitement :
- Son médecin traitant
- Les médecins spécialistes qui la suivent (cardiologue, neurologue, gériatre…)
- L’établissement de santé où elle pourrait être hospitalisée
- Son établissement médico-social s’il en fréquente un (EHPAD, foyer de vie, maison d’accueil spécialisée…)
Une simple lettre accompagnant le document des directives suffit. L’objectif est que tout professionnel impliqué dans sa prise en charge connaisse l’existence et les grandes lignes de ces volontés.
Selon un sondage de la Fondation Médéric Alzheimer (2023), seulement 15 % des Français ont rédigé des directives anticipées, alors que 75 % déclarent que ce serait important de le faire. Les personnes atteintes d’une maladie chronique ou handicapées sont plus nombreuses à en avoir rédigé (environ 30 %).
L’essentiel à retenir
Directives anticipées : tout personne majeure, y compris handicapée, peut écrire ses volontés médicales en cas de fin de vie. Aucun format n’est imposé.
Droits respectés : les directives anticipées sont contraignantes pour les médecins, sauf si elles contredisent l’intérêt médical manifeste de la personne.
Personne de confiance : désigner une personne qui sera consultée et qui pourra parler au nom de la personne si elle ne peut plus s’exprimer.
Loi Claeys-Leonetti : reconnait le droit d’arrêter les traitements et d’accéder aux soins palliatifs.
Conservation : conserver ses directives dans un endroit sûr, en informer son médecin et sa personne de confiance, et envisager l’inscription au registre SNOTIF.
Accompagnement psychologique : la fin de vie n’est pas qu’un enjeu médical ; l’aide psychologique, spirituelle et sociale est reconnue et accessible.
Adaptation du handicap : pour une personne sourde, aveugle, ou avec handicap cognitif, l’expression des volontés doit être adaptée. Les professionnels doivent utiliser les outils de communication appropriés.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
À quel âge peut-on rédiger des directives anticipées ?
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées. Aucun âge minimum n’est fixé au-delà de la majorité. Une personne handicapée depuis l’enfance ou l’adolescence peut donc en rédiger dès ses 18 ans.
Peut-on modifier ou annuler ses directives anticipées ?
Oui. Une personne peut modifier, compléter ou annuler ses directives anticipées à tout moment, tant qu’elle en a la capacité. Il est recommandé de dater les nouvelles versions et d’en informer son médecin. Si les directives ont été enregistrées au registre SNOTIF, il faut aussi mettre à jour cet enregistrement.
Les directives anticipées s'appliquent-elles même si la personne est consciente ?
Non. Les directives anticipées ne s’appliquent que si la personne ne peut pas exprimer ses volontés (inconscience, incapacité de communiquer). Si la personne est consciente et capable de parler, elle peut modifier ou contredire ses directives anticipées à tout moment. La volonté actuelle prime sur le document anticipé.
Est-ce qu'une personne atteinte d'une maladie chronique grave est automatiquement en « fin de vie » ?
Non. La fin de vie est une situation médicale où la mort est prévisible à court terme (jours ou semaines), généralement après l’échec des traitements curatifs. Une personne atteinte d’une maladie chronique grave (sclérose en plaques, SLA, polyarthrite rhumatoïde) peut vivre des années. Les soins palliatifs peuvent être mis en place sans attendre la fin de vie imminente.
Qui doit valider les directives anticipées pour qu'elles soient légales ?
Les directives anticipées n’ont besoin d’aucune validation officielle pour être valides. Une simple signature de la personne et la date suffisent. Un médecin, un notaire ou une autorité n’ont pas besoin de « signer » les directives. En revanche, un notaire peut authentifier le document pour renforcer sa force juridique.
Où obtenir un modèle ou un formulaire pour les directives anticipées ?
Des formulaires non obligatoires sont disponibles auprès de : mairies, maisons de santé, hôpitaux (service de soins palliatifs), associations d’aide aux malades, notaires, et en ligne sur le site de l’Ordre des infirmiers. Toutefois, un simple texte écrit à la main suffit légalement.
Ressources et contacts utiles
Plusieurs organismes et associations accompagnent les personnes en situation de handicap pour préparer la fin de vie :
- SNOTIF : www.snotif.fr — registre gratuit pour enregistrer les directives anticipées
- Fédération Nationale des Soins Palliatifs : annuaire des structures de soins palliatifs en France
- Médecin traitant ou spécialiste : point de départ pour discuter de la fin de vie et de la mise en place d’un accompagnement adapté
- Assistante sociale : dans les hôpitaux, les EHPAD, les foyers de vie, pour accompagner la personne et sa famille
- Associations locales : groupes de soutien, aide administrative, soutien spirituel
- France Services : un point unique pour l’accès aux services publics et aux aides sociales
Portail-handicap.fr et nos partenaires peuvent vous aider à comprendre vos droits, à rédiger vos directives anticipées et à trouver les ressources d’accompagnement adaptées à votre situation. N’hésitez pas à nous contacter pour une première orientation.
Témoignages
— Luc, 62 ans, atteint d'une SLA depuis 5 ansFranchement j’ai pas voulu rédiger mes directives au départ, j’avais l’impression que ca pouvait « attirer » la maladie ou quoi.. mais mon médecin m’a vraiment conseillé de le faire et ça m’a libéré. Maintenant j’ai clairement écrit que je ne voulais pas être réanimé, et ça rassure aussi ma femme et mes enfants parce qu’ils savent exactement ce que je souhaite. Et puis c’est compliqué à parler de ça en famille donc avoir un document c’est plus facile.
— Madeleine, 78 ans, mère d'un adulte handicapé moteurMon fils il a 54 ans et il vit chez moi avec ses trois handicaps. J’avais vraiment peur de ce qui se passerait après moi. Donc on a parlé avec l’assistante sociale de l’EHPAD où il ira peut-être un jour, et mon fils il a rédigé avec moi un papier sur ce qu’il veut comme soins. Bon c’est pas officiel officiel mais au moins c’est écrit et l’équipe médicale elle le sait. Ça m’a ôté une grosse pierre du cœur.
— Nathan, 41 ans, avec une polyarthrite rhumatoïde sévèrePerso je suis tombé sur la page portail-handicap.fr sur les directives anticipées et ca m’a vraiment aidé à y voir clair. Genre la différence entre arrêter un traitement et la sédation je comprenais pas bien.. Et puis franchement écrire sur ce qu’on veut pas même si c’est morbide c’est important je pense. Ma mère voulait me parler de tous les détails de sa mort a elle et bah grace à cet article j’ai compris que c’était légitime.
