Qu’est-ce que la DMLA ?
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie oculaire qui affecte la macula, la zone centrale de la rétine responsable de la vision détaillée et nette. Cette zone permet de lire, de reconnaître les visages, de conduire et de percevoir les petits détails. Lorsque la macula se détériore, la personne perd progressivement sa vision centrale, bien que sa vision périphérique (latérale) reste généralement préservée.
La DMLA est l’une des causes principales de malvoyance chez les personnes âgées de plus de 50 ans. Elle se manifeste sous deux formes principales : la forme « sèche » (atrophique), plus fréquente mais d’évolution lente, et la forme « humide » (exsudative), moins fréquente mais plus rapide et plus grave si elle n’est pas traitée.
Environ 1 million de personnes sont atteintes de DMLA en France. La forme sèche représente 80 à 90 % des cas, tandis que la forme humide concerne 10 à 20 % des patients.
Les symptômes et signes d’alerte
Les symptômes de la DMLA se développent progressivement et la personne concernée doit apprendre à les reconnaître pour consulter rapidement un ophtalmologue. Les premiers signes incluent :
- Une vision floue ou trouble au centre du champ visuel
- Des difficultés à lire ou à reconnaître les visages en détail
- Une sensibilité accrue à la lumière (photophobie)
- Des métamorphopsies : les lignes droites apparaissent ondulées ou déformées
- Une baisse de la perception des couleurs et des contrastes
- Un besoin croissant de lumière pour les activités de près (lecture, couture)
- Une tache sombre ou des zones vides au centre de la vision
Si les lignes droites commencent à paraître ondulées (fenêtres, portes, carrelage), cela peut signaler une DMLA humide en phase active. Il faut consulter un ophtalmologue dans les 48 heures. Plus la prise en charge est précoce, meilleures sont les chances de stabiliser la vision.
Les traitements disponibles
Le choix du traitement dépend de la forme de DMLA (sèche ou humide) et du stade de la maladie.
Traitement de la DMLA sèche
La DMLA sèche n’a actuellement pas de traitement curatif, mais plusieurs approches visent à ralentir sa progression :
- Supplémentation nutritionnelle : les études ont montré que certains minéraux et vitamines (zinc, lutéine, zéaxanthine, vitamines C et E) peuvent ralentir l’évolution. Des compléments alimentaires spécifiques (AREDS 2) peuvent être prescrits.
- Protection solaire : porter des lunettes de soleil UV pour protéger la rétine des rayonnements ultraviolets.
- Hygiène de vie : arrêter le tabagisme (facteur de risque majeur), maintenir une alimentation riche en antioxydants (fruits, légumes feuillus), faire de l’exercice physique régulier.
- Contrôle des facteurs de risque : gérer l’hypertension artérielle et l’hypercholestérolémie.
Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important de la DMLA. Les fumeurs ont jusqu’à 4 fois plus de risques de développer une DMLA que les non-fumeurs. L’arrêt du tabac, même à un âge avancé, ralentit significativement la progression de la maladie.
Traitement de la DMLA humide
La DMLA humide, plus agressive, bénéficie de traitements plus actifs :
- Injections intra-oculaires d’anti-VEGF : ce sont les traitements les plus efficaces actuellement. Des médicaments (bévacizumab, ranibizumab, aflibercept) sont injectés directement dans l’œil pour bloquer la croissance de nouveaux vaisseaux sanguins anormaux. Les injections sont généralement renouvelées tous les 4 à 8 semaines selon le type de médicament et la réponse du patient.
- Laser thermique : utilisé dans certains cas, il brûle les vaisseaux sanguins anormaux pour arrêter la fuite de liquide. Cette technique est moins utilisée depuis l’arrivée des anti-VEGF.
- Photothérapie dynamique (PDT) : un laser spécial activé par un produit injecté dans le sang permet de détruire les vaisseaux pathologiques sans endommager la rétine saine.
Un patient de 68 ans diagnostiqué avec une DMLA humide au stade débutant reçoit des injections mensuelles d’anti-VEGF pendant 3 mois pour stabiliser la vision. Après ce délai, les injections sont espacées à tous les deux mois selon la stabilité détectée par l’imagerie médicale. Des examens réguliers (OCT, angiographie) permettent de vérifier l’efficacité du traitement.
La rééducation orthoptique et basse vision
Même avec les meilleurs traitements, la DMLA progresse souvent et la personne doit apprendre à vivre avec une perte de vision centrale. C’est là que la rééducation orthoptique et les services de basse vision interviennent.
Qu’est-ce que l’orthoptie ?
L’orthoptiste est un professionnel de santé spécialisé dans la correction et la rééducation de la vision. Dans le cas de la DMLA, l’orthoptiste aide la personne à :
- Utiliser sa vision périphérique restante pour compenser la perte de vision centrale
- Développer une excentricité oculaire (PRL : Point de Regard Préféré) permettant de fixer et de regarder les détails malgré la tache centrale
- Améliorer la mobilité et la sécurité lors des déplacements
- Regagner confiance dans les activités quotidiennes (lecture, cuisine, hygiène personnelle)
Les aides optiques et techniques
Plusieurs dispositifs aident la personne atteinte de DMLA à maintenir son autonomie :
- Loupes grossissantes : pour la lecture et les activités de près
- Verres teintés ou filtrants : pour réduire l’éblouissement et améliorer les contrastes
- Téléagrandisseurs électroniques : caméras qui projettent l’image agrandie sur un écran
- Logiciels de zoom et de contraste : pour l’utilisation de l’ordinateur (voir logiciels d’accessibilité pour déficients visuels)
- Lecteurs d’écran : pour l’accès aux contenus numériques
- Tablettes avec applications de grossissement : solutions mobiles et pratiques au quotidien
Les personnes atteintes de DMLA peuvent bénéficier d’aides pour l’achat de ces dispositifs. Une demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) peut aboutir à une reconnaissance de travailleur handicapé ou à une allocation pour les aides optiques. Consultez les délais de traitement à la MDPH et le rôle des équipes.
Vie quotidienne et adaptation du logement
Vivre avec une DMLA implique d’adapter l’environnement pour maintenir l’autonomie. Voici les principes clés :
Éclairage et contrastes
- Augmenter l’éclairage général du logement (utiliser des ampoules LED puissantes)
- Placer des lampes de lecture additionnelles près des zones de travail
- Augmenter les contrastes : utiliser des marqueurs de couleur sombre sur les marches d’escalier, peindre les interrupteurs dans une couleur différente
- Réduire les reflets et l’éblouissement (installer des stores, utiliser des surfaces mates)
Organisation de l’espace
- Garder les zones de circulation dégagées et sans obstacles
- Ranger les objets du quotidien toujours aux mêmes endroits
- Utiliser des boîtes de rangement de couleur claire avec des étiquettes en gros caractères
- Installer des rampes et mains courantes si la mobilité devient un problème
Aides à la lecture et à l’écriture
- Utiliser un lecteur de livres numériques avec grossissement du texte
- Imprimer en gros caractères (police 18 à 24 minimum)
- Utiliser des stylos à gros diamètre pour l’écriture
- Bénéficier d’un service de transcription numérique ou de numérisation pour les documents importants
Madame Dupont, 72 ans, atteinte de DMLA depuis 5 ans, a réaménagé sa cuisine : elle a augmenté l’éclairage avec des bandes LED sous les placards, peint les bords des marches d’escalier en blanc contrastant, organisé ses ustensiles par catégories dans des bacs étiquetés en gros caractères. Elle utilise un téléagrandisseur pour lire ses factures. Ces adaptations simples lui ont permis de continuer à vivre seule en sécurité.
Aidants et soutien social
La DMLA n’affecte pas seulement la personne atteinte, mais aussi ses proches. Les aidants (famille, amis, professionnels) jouent un rôle crucial :
- Accompagner aux rendez-vous médicaux et aux séances de rééducation
- Aider à l’organisation administrative et au suivi des traitements
- Soutenir moralement face aux anxiétés liées à la perte de vision
- Aider aux activités de la vie quotidienne (courses, ménage, préparation des repas)
Les associations de soutien aux aidants offrent des groupes de parole, des formations et des ressources. Découvrez également les dispositifs de rémunération pour les aidants familiaux.
Suivi médical et prévention
Examens de dépistage et suivi régulier
La détection précoce de la DMLA est essentielle pour la prévenir ou ralentir sa progression :
- À partir de 50 ans : un examen ophtalmologique annuel est recommandé, surtout si des antécédents familiaux ou des facteurs de risque (tabagisme, hypertension) existent.
- Test d’Amsler : une grille simple à utiliser à domicile pour détecter rapidement les changements de vision. À faire régulièrement si vous êtes à risque.
- OCT (Tomographie par cohérence optique) : imagerie haute résolution qui détecte les changements macroaciens avant les symptômes visuels évidents.
- Angiographie rétinienne : utile pour évaluer les vaisseaux sanguins anormaux en DMLA humide.
Même sans symptômes visibles, une personne diagnostiquée avec une DMLA sèche doit consulter son ophtalmologue au moins une fois par an. Une DMLA humide nécessite un suivi plus fréquent (toutes les 4 à 8 semaines pendant le traitement). Manquer ces rendez-vous peut entraîner une perte de vision irréversible.
Prévention et facteurs protecteurs
- Maintenir une pression artérielle normale
- Contrôler le taux de cholestérol
- Adopter une alimentation riche en antioxydants (fruits rouges, légumes verts, poisson gras riche en oméga-3)
- Pratiquer une activité physique régulière (marche, natation)
- Protéger les yeux du soleil (lunettes UV certifiées)
- Arrêter de fumer ou réduire la consommation de tabac
Droits et aides administratives
Une personne atteinte de DMLA peut prétendre à plusieurs formes d’aide et de reconnaissance :
Reconnaissance du handicap
La DMLA peut justifier une demande de reconnaissance du handicap auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). En fonction du taux d’incapacité reconnu, la personne peut obtenir :
- La carte d’invalidité ou la carte de priorité et stationnement
- Une allocation d’adulte handicapé (AAH) si les conditions d’incapacité et de ressources sont remplies
- Une aide à l’aménagement du logement ou à l’achat d’aides optiques via la PCH (Prestation de Compensation du Handicap)
- Une reconnaissance de travailleur handicapé facilitant l’accès à l’emploi et aux aménagements professionnels
Cette loi reconnaît le handicap sous toutes ses formes et garantit le droit à la compensation et à l’accessibilité. Elle s’applique à la DMLA et aux autres déficiences visuelles.
Aides financières et techniques
Plusieurs dispositifs peuvent aider à financer les aides optiques et techniques :
- Les mutuelles de santé complétant les remboursements de la Sécurité sociale
- Les services sociaux départementaux (conseil général)
- Les associations caritatives pour personnes malvoyantes
- Les entreprises fournisseurs de technologie d’accessibilité (aides financées par subventions ou droits à l’oubli)
La DMLA est une maladie dégénérative progressive qui affecte la vision centrale. Il existe deux formes : la forme sèche (plus fréquente, plus lente) et la forme humide (plus rare, plus rapide). Le traitement dépend de la forme et du stade. Les anti-VEGF sont très efficaces pour la forme humide. La rééducation orthoptique et les aides optiques permettent de maintenir l’autonomie. Un diagnostic précoce et un suivi régulier sont essentiels. Les personnes atteintes peuvent demander une reconnaissance du handicap et bénéficier d’aides administratives et financières via la MDPH.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
La DMLA provoque-t-elle la cécité complète ?
Non. La DMLA affecte la vision centrale mais préserve généralement la vision périphérique. La personne ne devient pas complètement aveugle, même si elle peut perdre les détails au centre du champ visuel. La perte de vision centrale crée une tache sombre au milieu, mais les côtés restent visibles. Cela limite les activités de précision (lecture, écriture) mais permet souvent une mobilité et une orientation relativement préservées.
Peut-on prévenir la DMLA ?
La DMLA n’est pas entièrement évitable car l’âge est un facteur majeur, mais on peut réduire les risques en arrêtant le tabagisme, en contrôlant la pression artérielle, en protégeant ses yeux du soleil, et en maintenant une alimentation riche en antioxydants. Un dépistage régulier dès 50 ans permet de détecter la maladie à un stade précoce.
Combien de temps durent les traitements anti-VEGF ?
La durée varie selon le type d’anti-VEGF et la réponse du patient. Les premières semaines comportent généralement des injections mensuelles (3 injections minimum pour évaluer l’efficacité). Ensuite, les injections peuvent être espacées à tous les 6 à 8 semaines selon la stabilité détectée par OCT. Certains patients restent sous traitement plusieurs années, d’autres quelques mois. Le suivi régulier permet d’adapter le rythme des injections.
La rééducation orthoptique peut-elle restaurer la vision ?
Non, la rééducation orthoptique ne restaure pas la vision perdue mais apprend à la personne à utiliser au mieux sa vision résiduelle. Elle utilise la vision périphérale restante et peut développer un point de fixation excentrique. Cela améliore la qualité de vie et l’autonomie mais ne guérit pas la maladie.
Faut-il consulter un ophtalmologue ou un optométriste ?
Pour la DMLA, un ophtalmologue (médecin spécialiste des yeux) est indispensable pour diagnostiquer, suivre la progression et adapter les traitements. L’optométriste peut assister dans la correction optique et la rééducation. L’orthoptiste complète la prise en charge avec les séances de rééducation. L’équipe pluridisciplinaire (ophtalmologue, orthoptiste, optométriste) offre le meilleur suivi.
Peut-on travailler si on a une DMLA ?
Cela dépend du stade de la maladie et de la nature du travail. Une DMLA légère ou modérée n’interdit pas forcément le travail, surtout si le poste ne demande pas une vision centrale très fine. Une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH permet d’accéder à des aménagements : télétravail, aide technologique, adaptation des horaires, etc. Voir travailler avec un handicap visuel.
Vous avez des questions sur la DMLA, le suivi médical ou les aides disponibles ? Notre équipe est là pour vous accompagner dans vos démarches auprès de la MDPH et vous orienter vers les ressources adaptées.
Témoignages
— Robert, 71 ans, atteint de DMLA humide depuis 3 ansHonnêtement quand on m’a dit que j’avais une DMLA humide j’ai eu peur de devenir aveugle. Mais avec les injections anti-VEGF mensuels pendant les 3 premiers mois ça s’est stabilisé. Aujourd’hui j’ai des injections tous les deux mois et ma vision reste stable. C’est vrai que je n’arrive plus à lire les petits caractères mais avec une loupe ça va. Le plus dur c’est psychologiquement, il faut accepter les changements.
— Claudette, 68 ans, aidante de son mari atteint de DMLAMon mari a la DMLA depuis 5 ans, forme sèche. Au début c’était compliqué, il avait du mal à lire les factures et à se repérer. On a aménagé la maison avec plus de lumière, on a mis des étiquettes partout. Franchement les séances chez l’orthoptiste ça l’a beaucoup aidé. Maintenant on a trouvé un rythme, il vit presque normalement. Faut juste être patient et s’adapter.
— Sophie, 54 ans, atteinte de DMLA précoceJ’ai eu une DMLA précoce et c’est compliqué parce que j’étais encore en activité. J’ai dû arrêter mon travail de comptable. La MDPH m’a reconnu travailleur handicapé et j’ai une allocation d’adulte handicapé. Les traitements et la rééducation ça prend du temps mais ça en vaut la peine. Portail-handicap m’a vraiment aidée à comprendre les droits et comment faire les dossiers.
