La surdicécité est une double déficience sensorielle combinant une déficience auditive et une déficience visuelle. Cette situation rare mais complexe affecte profondément la communication, la mobilité et l’autonomie de la personne qui en est atteinte. En France, la surdicécité touche environ 30 000 à 40 000 personnes, bien que le nombre exact soit difficile à établir en raison de la diversité des degrés de déficience.
La personne en situation de surdicécité fait face à des défis particuliers : elle ne peut pas compenser une déficience sensorielle par l’autre comme les personnes atteintes de surdité seule ou de cécité seule. Cette combinaison demande une prise en charge spécifique, des aides adaptées et une reconnaissance officielle pour accéder aux droits et allocations. Ce guide complet explique ce qu’est la surdicécité, comment l’obtenir reconnaître administrativement et quels droits et aides financières sont disponibles.
La surdicécité n’est pas simplement la surdité + la cécité. C’est une situation qui demande une prise en charge holistique et des adaptations très spécifiques au quotidien. L’accès à la communication et à l’information devient un enjeu central.
Qu’est-ce que la surdicécité ?
La surdicécité, aussi appelée déafblindness en anglais, est la combinaison d’une déficience auditive et d’une déficience visuelle chez une même personne. Ces deux déficiences peuvent être présentes dès la naissance (syndrome de Usher, rubéole congénitale) ou acquises progressivement ou brutalement au cours de la vie.
Contrairement à une idée reçue, la surdicécité n’implique pas obligatoirement une cécité totale et une surdité totale. Une personne peut avoir :
- Une malvoyance combinée avec une surdité totale
- Une cécité totale combinée avec une malaudition
- Des degrés variables des deux déficiences
Ce qui caractérise principalement la surdicécité est l’absence de canal sensoriel de compensation. Une personne aveugle peut écouter, une personne sourde peut lire ou regarder. Une personne surdicécrétaire ne dispose pas de ces moyens naturels de compensation, ce qui complique fortement la communication, l’orientation dans l’espace et l’accès à l’information.
• Margot, 28 ans, a une cécité totale depuis l’âge de 12 ans (accident de la route). À 25 ans, elle a développé une surdité progressive (maladie génétique). Aujourd’hui, elle ne peut plus utiliser ni la parole ni la langue des signes sans adaptation.
• Philippe, 62 ans, a le syndrome de Usher depuis la naissance : surdicécité génétique et progressive. Sa vision s’est dégradée lentement tandis que sa surdité était présente depuis l’enfance.
• Claire, 45 ans, a perdu progressivement l’ouïe (50 dB de perte auditive) et la vision (malvoyance) au cours des 10 dernières années suite à un diabète non équilibré.
Causes et origines de la surdicécité
La surdicécité peut avoir plusieurs origines : génétiques, congénitales, acquises progressivement ou accidentelles. Comprendre la cause aide à mieux anticiper l’évolution et à accéder aux bons accompagnements.
Causes congénitales et génétiques
Les causes génétiques les plus fréquentes incluent :
- Syndrome de Usher : maladie génétique autosomique récessive causant une surdité de naissance et une rétinite pigmentaire progressive. C’est la cause la plus fréquente de surdicécité génétique en France.
- Rubéole congénitale : infection de la mère pendant la grossesse pouvant provoquer surdité, cécité et autres malformations.
- Syndrome de Refsum : maladie génétique très rare affectant vision et audition.
- Autres maladies génétiques rares affectant la rétine et l’audition.
Causes acquises et progressives
La surdicécité peut aussi résulter de deux déficiences développées successivement au cours de la vie :
- Cécité accidentelle (accident, brûlure) suivie d’une surdité progressive
- Surdité préexistante suivie de maladies oculaires dégénératives (dégénérescence maculaire, glaucome, rétinite pigmentaire)
- Complications du diabète affectant vision et audition
- Effets ototoxiques de certains médicaments combinés à d’autres déficiences visuelles
- Accident vasculaire cérébral ou traumatisme crânien
Le syndrome de Usher est la cause la plus fréquente de surdicécité génétique en France. Il existe trois types (1, 2, 3) avec des évolutions différentes. Si la personne a une surdité congénitale et voit progressivement se détériorer sa vision (notamment la nuit ou en lumière faible), une recherche du syndrome de Usher est vivement recommandée. Un diagnostic précoce permet de mieux anticiper l’évolution et d’accéder à des aides adaptées.
Impacts de la surdicécité au quotidien
La surdicécité impacte chaque domaine de la vie quotidienne. Contrairement aux personnes atteintes d’une seule déficience sensorielle, la personne surdicécrétaire doit trouver des solutions très spécifiques pour communiquer, se déplacer, accéder à l’information et rester autonome.
Communication et accès à l’information
Sans audition, la parole naturelle n’est pas possible. Sans vision, lire sur les lèvres ou utiliser une langue des signes visuelle standard devient impossible. La communication doit passer par :
- La dactylologie tactile : épeler les lettres dans la paume de la main (alphabet manuel tactile)
- L’audio-description tactile : décrire les images, vidéos et événements par le toucher
- La langue des signes tactile : utiliser la LSF en mains sur mains (signer dans les mains de la personne)
- Les appareils spécialisés : plage braille électronique avec synthèse vocale, téléphones adaptés
Mobilité et orientation
Sans vision et sans audition, la mobilité autonome est extrêmement difficile. La personne dépend fortement d’accompagnants ou de technologies adaptées :
- Déplacements strictement accompagnés en extérieur
- Impossibilité d’utiliser les signaux visuels et auditifs (feux rouges, klaxons, annonces gares)
- Besoin de repères tactiles spécialisés dans les lieux publics et au domicile
Emploi et vie professionnelle
L’emploi en milieu ordinaire ou adapté est très difficile à maintenir ou à trouver pour une personne surdicécrétaire. Les adaptations nécessaires sont importantes et les employeurs peu sensibilisés. Beaucoup de personnes se retrouvent en recherche d’activité structurée ou en établissement spécialisé.
Des organismes spécialisés dans la surdicécité proposent un accompagnement global : formations, aide à la communication, guidance en mobilité, appareillage. Ces services sont souvent financés partiellement ou totalement par la MDPH et la Caisse d’Allocation Familiale.
Reconnaissance administrative et droits
La surdicécité n’est pas une catégorie juridique spécifique en France, mais elle est reconnue comme un handicap rare et complexe. La personne en situation de surdicécité doit demander la reconnaissance du handicap auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour accéder à des droits et des aides financières.
Demande de reconnaissance du handicap
La procédure est identique à toute demande de reconnaissance du handicap :
- Constituer un dossier MDPH avec les justificatifs médicaux (rapports ophtalmologiques et ORL détaillés)
- Inclure un certificat médical récent décrivant les deux déficiences et leurs impacts
- Joindre des documents évaluant la perte auditive (audiogramme) et visuelle (acuité visuelle, champ visuel)
- Soumettre le dossier à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées)
- Recevoir une décision d’orientation et de reconnaissance de handicap
En moyenne, 2 à 3 mois pour une première demande de reconnaissance du handicap, délai qui peut être prolongé si des examens médicaux complémentaires sont nécessaires. Un délai de recours de 2 mois après une décision défavorable est possible.
Taux d’incapacité et catégories de handicap
La CDAPH reconnaît généralement un taux d’incapacité de 80 % ou 100 % pour la surdicécité, en raison de la combinaison des deux déficiences et de leur impact majeur sur l’autonomie. Cette reconnaissance donne accès à diverses allocations et aides.
Allocations et aides financières
La personne reconnaître en surdicécité peut prétendre à plusieurs allocations et aides, selon le taux d’incapacité et la situation familiale.
Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) est une allocation mensuelle pour les personnes adultes ayant un taux d’incapacité reconnu d’au moins 80 %. Pour la surdicécité, le taux étant généralement supérieur à 80 %, la personne est éligible.
Le montant de l’AAH à taux plein est de 1 016,05 € par mois depuis avril 2025. Ce montant peut être réduit selon les ressources du ménage (seuils de ressources appliqués).
Conditions pour l’AAH :
- Taux d’incapacité d’au moins 80 %
- Âge : 20 ans minimum
- Ressources mensuelles inférieures à un plafond (environ 1 016,05 € pour une personne seule en 2025)
- Résider en France de manière stable
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide personnalisée pour financer des mesures de compensation : aide humaine, adaptation du logement, appareillage spécialisé.
Éléments finançables par la PCH en cas de surdicécité :
- Aide humaine : prestataire pour accompagnement à la communication et à la mobilité (très important en surdicécité)
- Aménagement du logement : installation de repères tactiles, adaptations pour la sécurité
- Appareillage : appareils auditifs, lampes adaptées, technologies de communication tactile
- Transport : taxi adapté, aide aux trajets en transports en commun
La PCH est versée après évaluation du plan de compensation établi par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Contrairement à l’AAH, il n’y a pas de plafond de ressources : la PCH est accordée selon les besoins, indépendamment du revenu.
Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
Si l’enfant a une surdicécité, les parents peuvent percevoir l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) auprès de la CAF. Cette allocation existe en plusieurs paliers selon le taux d’incapacité (de 186 € à 1 656 € par mois selon les éléments en 2025).
Une personne adulte peut cumuler l’AAH (allocation mensuelle) et la PCH (prestation d’aide à la compensation), ce qui est très intéressant en cas de surdicécité. Il est recommandé de demander les deux auprès de la MDPH.
Services et structures spécialisées
La prise en charge de la surdicécité demande une expertise particulière. Plusieurs types de services existent en France :
Associations spécialisées
Des associations nationales proposent expertise, formation et accompagnement :
- Surdicécité Association (SA) : association française principale, propose accompagnement, formation aux modes de communication tactile, accès à des services spécialisés
- Fédération des Sourds de France (FSF) : reconnait et accompagne aussi les personnes surdicécrétaires
- Fédération des Aveugles de France (FAF) : offre des services de guidance adaptés
- Association Valentin Haüy : services pour les personnes en situation de handicap visuel et sensoriel
Services médico-sociaux et guidance en mobilité
Certains ESMS (établissements ou services médico-sociaux) proposent des services adaptés aux personnes surdicécrétaires :
- Centres de guidance et d’appareillage auditif : pour l’ajustement des appareils auditifs adaptés
- Centres d’appareillage basse vision : pour la fourniture et l’ajustement de technologies visuelles
- Services de guidance en mobilité surdicécité : déplacements sécurisés, repères tactiles
- Services de communication : formation à la dactylologie tactile, langue des signes tactile
Les services d’accompagnement spécialisés pour la surdicécité peuvent être financés partiellement ou totalement par la MDPH (via la PCH) ou par la CAF. Il est important de demander l’orientation vers ces services lors de la demande de droits.
Accès à la communication : modes et technologies
L’accès à la communication est central pour la qualité de vie de la personne en surdicécité. Plusieurs modes et technologies existent :
Modes de communication tactiles
- Dactylologie tactile (alphabet manuel) : épeler les mots en plaçant les doigts dans la paume ou sur le corps de la personne. Mode lent mais toujours possible. Formation simple requise.
- Langue des signes tactile (LST) : adapter la langue des signes française (LSF) en signant dans les mains ou contre le corps de la personne. Demande plus de formation mais plus rapide.
- Communication bimodale : combiner parole, signes et tactilité selon le contexte.
Technologies spécialisées
- Braille électronique avec synthèse vocale : appareil affichant le braille dynamique (40 ou 80 caractères), peut être connecté à des ordinateurs, téléphones, environnements domestiques
- Téléphones et tablettes adaptés : interfaces braille, synthèse vocale, commande tactile
- Systèmes de vibrateur personnel : alertes vibratoires pour l’environnement ou la communication
- Applications spécialisées : clavier braille, dictée vocale accessible, reconnaissance vocale
Lors d’une réunion, une personne surdicécrétaire peut bénéficier de :
• Un interprète en langue des signes tactile qui reste aux côtés pour communiquer en temps réel (mains sur mains)
• Ou un accompagnateur utilisant la dactylologie tactile ou un appareil braille électronique pour transmettre les paroles
• Ou une combinaison des deux selon la situation
Cet accompagnement est souvent financé par la PCH ou les structures employeuses si la personne travaille.
Scolarité et orientation éducative
Pour l’enfant en situation de surdicécité, la scolarité demande des aménagements considérables : aide humaine renforcée (AVS/AESH), adaptations pédagogiques, orientations possibles vers établissements spécialisés (IME) ou vers l’inclusion en école ordinaire avec accompagnement.
Orientations possibles
- Scolarité en école ordinaire : possible avec AVS/AESH à temps complet, aménagements des locaux, adaptation des supports pédagogiques (braille, audio, tactile)
- Classe spécialisée (ULIS-TSLA) : unités localisées d’inclusion scolaire pour troubles sensoriels du langage et auditifs. Moins fréquent pour surdicécité, mais possible.
- Institut spécialisé (IME, école spécialisée) : établissement dédié au handicap multisensoriel avec équipes spécialisées, interprètes tactiles, orientations professionnelles adaptées
- Enseignement à distance ou hospitalier : si la situation médicale ou la complexité du handicap l’exige
La décision d’orientation est prise par la CDAPH en fonction des besoins et de la situation de l’enfant. Les parents et l’enfant doivent être acteurs du choix.
Emploi et insertion professionnelle
L’accès à l’emploi pour une personne en surdicécité est très difficile mais pas impossible. Plusieurs dispositifs existent :
Statut de travailleur handicapé (RQTH)
La personne surdicécrétaire peut demander la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la MDPH. Ce statut donne accès à :
- Aide au placement via France Travail
- Accès à l’emploi accompagné ou en milieu protégé
- Adaptations de poste financées par l’État
- Obligation d’emploi pour les entreprises (6 % de travailleurs handicapés)
Emploi accompagné
L’emploi accompagné est un dispositif permettant à la personne de travailler en milieu ordinaire avec accompagnement continu d’un coach. Pour la surdicécité, ce dispositif est très pertinent car il permet :
- Placement et maintien dans un emploi en entreprise
- Aide à l’adaptation du poste (aide humaine, technologies, communication)
- Accompagnement psychosocial continu
- Formation et évolution professionnelle
Les aides techniques pour une personne surdicécrétaire au travail (appareils, logiciels, interprètes, aide humaine) peuvent être financées par l’Agefiph (secteur privé) ou par le FIPHFP (secteur public) si la personne est en situation de handicap et en emploi.
Vie quotidienne et autonomie
La surdicécité impacte fortement l’autonomie au quotidien. Des aides et adaptations permettent d’améliorer l’indépendance :
Aménagement du domicile
Les adaptations du logement financées par la PCH incluent :
- Repères tactiles au sol (couleurs contrastées, textures) pour se repérer
- Installation de rampes, poignées de sécurité
- Amélioration de l’éclairage pour les personnes avec résidus visuels
- Domotique intelligente (alertes vibrantes pour sonnerie, minuteurs adaptés)
- Sécurisation de la cuisine et salle de bain (thermostat de douche, rangements sécurisés)
Aide humaine et accompagnement
L’aide humaine est souvent esssentielle pour la personne surdicécrétaire, finançable par l’AAH complément ou PCH :
- Aide aux gestes de la vie quotidienne : toilette, habillage, repas
- Aide à la communication : interprète tactile, accompagnement aux rendez-vous
- Accompagnement mobilité : déplacements sécurisés en extérieur
- Gestion administrative : aide à la lecture de courriers (braille), démarches administratives
Le nombre d’heures d’aide requise pour la surdicécité est généralement significatif (souvent 30 à 50+ heures par semaine selon les besoins). Le financement par PCH ou contrat aidé est sollicité pour couvrir ces besoins.
Synthèse et points clés
• La surdicécité est une double déficience sensorielle (auditive + visuelle) rare et complexe qui exige une prise en charge holistique
• Elle est reconnue comme un handicap rare en France et le taux d’incapacité est généralement de 80 à 100 %
• L’accès à la communication passe par des modes tactiles (dactylologie, LST) et des technologies spécialisées
• Les allocations disponibles incluent l’AAH, la PCH (très importante), et l’AEEH pour les enfants
• L’accompagnement spécialisé par des associations et services dédiés est essentiel
• L’emploi est très difficile mais possible avec les dispositifs d’emploi accompagné et l’aide technique
• Les aménagements du domicile et l’aide humaine renforcée sont fondamentaux pour l’autonomie quotidienne
L’essentiel à retenir
La surdicécité est une situation rare mais complexe combinant une déficience auditive et une déficience visuelle. Contrairement aux idées reçues, elle ne signifie pas nécessairement une cécité totale ET une surdité totale, mais plutôt une combinaison de déficiences qui ôte à la personne les canaux naturels de compensation dont disposent les personnes atteintes d’une seule déficience sensorielle.
Reconnaissance et droits : La personne en situation de surdicécité peut demander la reconnaissance du handicap auprès de la MDPH. Un taux d’incapacité de 80 % ou 100 % est généralement reconnu, donnant accès à l’AAH, la PCH et, pour les enfants, l’AEEH.
Communication : L’accès à la communication passe obligatoirement par des modes tactiles (dactylologie tactile, langue des signes tactile) ou par des technologies spécialisées (braille électronique, synthèse vocale, appareils de communication tactile).
Accompagnement : Les associations spécialisées (Surdicécité Association, etc.) et les services médico-sociaux adaptés proposent formation, guidance en mobilité, accès à des technologies et accompagnement global.
Aide humaine : L’aide humaine renforcée est souvent indispensable pour la communication, la mobilité et la vie quotidienne. Elle est finançable par la PCH ou autres dispositifs.
Scolarité et emploi : La scolarité de l’enfant en situation de surdicécité demande une AVS/AESH à temps complet et adaptations majeures. Pour l’emploi, l’emploi accompagné est un dispositif adapté au profil.
Si la personne ou sa famille soupçonne une surdicécité, les premières étapes sont :
1. Obtenir un diagnostic auprès d’un ophtalmologue ET d’un ORL spécialisés
2. Contacter l’association Surdicécité Association pour des informations et du soutien
3. Constituer un dossier MDPH pour la reconnaissance du handicap
4. Demander une orientation vers les services spécialisés (guidance, communication, accompagnement)
Ne pas attendre que tout s’aggrave : plus la prise en charge est précoce, mieux elle peut s’adapter à l’évolution.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
La surdicécité est-elle obligatoirement une cécité totale ET une surdité totale ?
Non. La surdicécité désigne la combinaison d’une déficience auditive ET d’une déficience visuelle, mais ces deux déficiences peuvent être à des degrés différents. Une personne peut avoir une malvoyance sévère combinée à une surdité totale, ou une cécité totale combinée à une malaudition. Ce qui caractérise la surdicécité est l’absence de canal sensoriel pour compenser une déficience par l’autre.
Quels sont les modes de communication pour une personne surdicécrétaire ?
Les principaux modes sont : la dactylologie tactile (épeler les lettres dans la paume), la langue des signes tactile (LST, signer dans les mains ou contre le corps), la communication bimodale (combiner parole, signes et tactilité). Les technologies comme le braille électronique avec synthèse vocale ou les appareils de communication tactile peuvent aussi compléter ces modes. Une formation est généralement nécessaire pour l’entourage.
Quel est le montant de l'allocation AAH en cas de surdicécité ?
Le montant de l’AAH à taux plein est de 1 016,05 € par mois depuis avril 2025. Ce montant peut être réduit selon les ressources du ménage. En cas de surdicécité, le taux d’incapacité est généralement reconnu à 80 % ou 100 %, ce qui ouvre droit à l’AAH. Il est aussi possible de cumuler l’AAH avec la PCH.
La PCH peut-elle couvrir l'aide humaine pour une personne surdicécrétaire ?
Oui, absolument. La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) peut financer l’aide humaine pour accompagnement à la communication, à la mobilité, aux gestes de la vie quotidienne, et à l’accès à l’information. C’est un élément fondamental de la PCH en cas de surdicécité. La MDPH évalue le nombre d’heures d’aide requises et la PCH finance tout ou partie selon le plan de compensation établi.
Comment obtenir une reconnaissance officielle de la surdicécité ?
La reconnaissance de la surdicécité se fait via une demande à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Il faut constituer un dossier avec : certificat médical récent, rapports ophtalmologiques détaillés, rapports ORL avec audiogramme, et tout document justifiant des deux déficiences et de leurs impacts. La CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie) décide de la reconnaissance et du taux d’incapacité.
Existe-t-il une association spécialisée dans la surdicécité en France ?
Oui, l’association principale est Surdicécité Association (SA), qui propose accompagnement, formation aux modes de communication tactile, accès à des services spécialisés et mise en réseau. D’autres associations comme la Fédération des Sourds de France (FSF), la Fédération des Aveugles de France (FAF) et l’Association Valentin Haüy ont aussi des services adaptés.
Constituer un dossier de reconnaissance du handicap peut être complexe, en particulier en cas de surdicécité où il faut justifier deux déficiences distinctes. Notre équipe peut vous accompagner dans vos démarches auprès de la MDPH et vous orienter vers les services spécialisés.
Témoignages
— Jean-Luc, 38 ans, personne en surdicécité depuis 8 ansFranchement au début c’était l’enfer de perdre la vue et l’audition progressivement… Personne comprenait vraiment ce que je vivais, mes amis pensaient que j’exagérais ou que j’étais juste triste. La MDPH a fini par reconnaître ma surdicécité et j’ai eu la PCH + AAH, mais ça a pris presque 2 ans. Maintenant avec l’aide humaine et ma formatrice en LST, je commence à reprendre une vie plus autonome. Ça reste difficile mais c’est possible.
— Sophie, 54 ans, mère d'un enfant né avec syndrome de UsherNotre fils a été diagnostiqué avec le syndrome de Usher à l’âge de 8 ans. Au départ on pensait qu’il était juste sourd, puis on a vu que sa vision se dégradait aussi… On a complètement panique. On a trouvé Surdicécité Association qui nous a vraiment aidés à comprendre ce que c’était et comment on pouvait l’accompagner. À l’école, il a une AVS à temps complet et ça change tout. On savait pas qu’il y avait autant d’aides disponibles.
— Marc, 71 ans, marié, retraitéMon épouse a une surdicécité depuis son accident de la route (cécité) suivi d’une perte d’audition. Administrativement c’est un vrai parcours du combattant.. on a dû refaire le dossier 3 fois avant d’obtenir la reconnaissance. Maintenant avec la PCH on peut se payer quelques heures d’aide chaque semaine et elle fait appel à portail-handicap.fr pour comprendre ses droits. C’est pas simple mais au moins elle n’est plus complètement isolée.
