L’alimentation et la nutrition constituent des enjeux majeurs pour la personne polyhandicapée. Bien au-delà de simplement se nourrir, il s’agit d’assurer un apport calorique et nutritionnel suffisant tout en préservant le plaisir de manger et la qualité de vie. Ce guide pratique aborde les différents modes d’alimentation, les aides disponibles et les droits à connaître.
Nutrition et défis spécifiques du polyhandicap
La personne polyhandicapée fait face à des difficultés alimentaires particulières. Les troubles de la déglutition (dysphagie), la spasticité, la perte de mobilité des mains ou l’atteinte cognitive peuvent rendre l’alimentation par la bouche difficile ou dangereuse. Dans ces situations, des solutions adaptées existent pour assurer une nutrition adéquate tout en cherchant à maintenir le lien au plaisir de manger.
Les principaux défis nutritionnels chez la personne polyhandicapée incluent :
- Les troubles de la déglutition (dysphagie) limitant la prise alimentaire sécurisée
- Les besoins énergétiques accrus dus aux contractures musculaires ou aux mouvements involontaires
- Le risque de malnutrition et de déshydratation
- L’isolement social lié à l’impossibilité de partager les repas en famille ou en collectivité
- L’impact psychologique de la perte d’autonomie alimentaire
La dysphagie n’est pas toujours visible. Une personne peut avoir des difficultés à avaler sans le savoir. Un orthophoniste peut évaluer la capacité de déglutition et proposer des adaptations (textures modifiées, postures, rythme). Le parcours de soins comprend régulièrement cette évaluation.
L’alimentation orale adaptée
Lorsque la déglutition est possible, l’alimentation par la bouche demeure le mode privilégié. Elle permet à la personne polyhandicapée de conserver un lien au plaisir du goût et au contexte social du repas. Des adaptations techniques et diététiques rendent cette alimentation sécuritaire.
Les textures adaptées
L’alimentation peut être modifiée en texture pour faciliter la mastication et la déglutition :
- Aliments mixés ou en purée : les aliments sont mélangés à une texture lisse et homogène
- Aliments hachés finement : texture intermédiaire conservant une certaine consistance
- Aliments mous ou en morceaux mous : aliments non exigeant une forte mastication (œufs mous, fromage blanc, poisson cuit)
- Boissons épaissies : l’eau ou les jus sont rendus plus épais pour ralentir la déglutition et sécuriser la prise
Les aliments dur, collants ou fragmentables (cacahuètes, caramel, noix) présentent un risque majeur chez la personne dysphasique. L’équipe soignante et la famille doivent connaître les aliments interdits et surveiller chaque repas. En cas de fausse route fréquente, une nutrition entérale partielle ou complète peut être nécessaire.
L’aide à l’alimentation et les aménagements
Plusieurs aides facilitent l’alimentation autonome :
- Couverts adaptés : poignées épaisses, coude coudé, or couvert à manche court pour les personnes à mobilité réduite
- Assiettes et bols antidérapants : munis de ventouses ou bords surélevés
- Aide humaine : une personne aidante peut assister ou effectuer entièrement l’alimentation
- Positionnement du fauteuil ou du lit : pour faciliter la déglutition en toute sécurité
Ces adaptations peuvent être financées par la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou par l’assurance maladie via une prescription médicale.
Léa, 8 ans, polyhandicapée, présentait une dysphagie légère. L’orthophoniste a recommandé des aliments mous et des boissons épaissies. La mère a investi dans des couverts adaptés et l’école a ajusté les repas à la cantine. Progressivement, Léa a pu participer aux repas familiaux avec ses frères et sœurs, ce qui a amélioré son bien-être social. L’accompagnant scolaire (AESH) assure la sécurité lors des repas.
La nutrition entérale : gastrostomie et sonde nasogastrique
Lorsque la déglutition n’est pas possible ou trop risquée, la nutrition entérale permet d’apporter les nutriments directement dans l’estomac ou l’intestin grêle via une sonde. Cette approche assure une nutrition complète et sécurisée.
La sonde nasogastrique
Une fine sonde en silicone ou polyuréthane est introduite par le nez, traverse l’œsophage et arrive dans l’estomac. Ce mode est temporaire (quelques semaines à quelques mois) car il peut irriter la muqueuse nasale et l’œsophage.
- Avantages : mise en place non invasive, réversible rapidement
- Inconvénients : inconfort nasal, risque de délogement, limitation sur la durée
Une sonde nasogastrique peut rester en place entre 4 à 8 semaines avant d’être remplacée. Au-delà, une gastrostomie est généralement proposée.
La gastrostomie
La gastrostomie (ou « sonde gastrostomie ») est un orifice créé chirurgicalement (ou par endoscopie) entre l’estomac et la paroi abdominale. Un tube ou un cathéter sont insérés dans cet orifice pour administrer l’alimentation.
Types de gastrostomie
- Gastrostomie par endoscopie (PEG) : introduite sans chirurgie ouverte, sous sédation, moins invasive
- Gastrostomie chirurgicale : mise en place lors d’une intervention chirurgicale classique
- Gastrostomie radiologique (GR) : introduite sous guidage radiologique
Avantages et inconvénients
Avantages :
- Nutrition complète et régulière assurée
- Pas de risque d’asphyxie lié à la déglutition
- Durée prolongée (plusieurs années si bien entretenue)
- Permet une mobilité et une qualité de vie améliorées
Inconvénients :
- Acte invasif nécessitant une sédation ou une anesthésie
- Risques chirurgicaux (infection, saignement, perforation)
- Complications possibles : infection de la stomie, granulomes, occlusion du tube
- Acceptation psychologique de la sonde permanente
La stomie doit être soignée quotidiennement pour éviter les infections. Le tour de la sonde doit être nettoyé, séché et protégé. La personne aidante (parent, soignant, infirmier) doit être formée aux gestes de base : vérification de la position de la sonde, nettoyage, remplacement du pansement, détection des signes d’infection.
Alimentation plaisir et qualité de vie
Même en cas de nutrition entérale, le plaisir et la vie sociale ne disparaissent pas. Des approches innovantes permettent à la personne polyhandicapée de conserver un lien au goût et aux repas partagés.
L’alimentation plaisir ou « tasting »
Certaines personnes sous nutrition entérale bénéficient d’une pratique appelée « tasting » ou alimentation plaisir : elles goûtent de petites quantités d’aliments par la bouche, sans les avaler (ou après une déglutition modifiée). Cette pratique :
- Stimule les papilles gustatives et les sensations orales
- Maintient la capacité de déglutition minimale
- Préserve le lien social des repas en famille
- Améliore le bien-être psychologique
Le tasting ne doit pas devenir une source de malnutrition. Les quantités restent symboliques. Un orthophoniste peut évaluer la sécurité et les risques de fausse route. L’essentiel est de préserver le plaisir sans compromettre la nutrition entérale complète qui assure l’apport calorique réel.
Partager les repas en famille
La personne polyhandicapée peut rester présente aux repas familiaux, même en cas de nutrition entérale :
- Assise à table avec la famille, si possible
- La sonde peut être administrée discrètement avant, pendant ou après
- Possibilité de goûter des aliments modifiés ou du « tasting »
- Participation sensorielle (odeurs, visuels, ambiance)
Cette inclusion améliore significativement la qualité de vie et le sentiment d’appartenance à la famille.
Droits et aides financières
Plusieurs aides couvrent les frais liés à l’alimentation et la nutrition entérale chez la personne polyhandicapée.
Couverture par l’assurance maladie
L’assurance maladie prend en charge :
- Les actes de nutrition entérale (pose de sonde, surveillance)
- Les formules de nutrition entérale (aliments spécialisés)
- Les accessoires liés à la sonde (pansements, fixations)
- La plupart des couverts et assiettes adaptés (sur prescription médicale)
Un médecin doit prescrire ces prises en charge. L’assurance maladie analyse la demande et approuve (ou non) le remboursement.
Le coût mensuel d’une nutrition entérale complète (formules + accessoires) varie entre 800 et 2 000 € selon les besoins. L’assurance maladie couvre la majorité ; le reste peut être pris en charge par la MDPH ou l’assurance complémentaire.
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La PCH peut financer :
- L’aide humaine pour l’alimentation et les soins de la sonde
- Des aménagements (fauteuil roulant avec table-repas, chaise de positionnement)
- Des appareils spécialisés pour l’alimentation entérale (pompes d’alimentation électriques)
La demande de PCH se fait auprès de la MDPH. Un projet de vie personnalisé justifie le besoin.
La PCH et l’assurance maladie peuvent cumuler leurs prises en charge. Par exemple : assurance maladie couvre les formules de nutrition, PCH finance l’aide humaine pour l’administration de la sonde. Bien vérifier auprès de la MDPH les modalités de cumul.
Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) pour enfants
Pour l’enfant polyhandicapé, l’AEEH peut compléter le financement des besoins nutritionnels et du matériel adapté. Les suppléments AEEH (paliers 2 à 6) couvrent jusqu’à 1 953 € par mois en 2025.
L’essentiel à retenir
L’alimentation chez la personne polyhandicapée requiert une approche individualisée combinant sécurité, nutrition adéquate et qualité de vie.
- Les troubles de la déglutition sont fréquents ; une évaluation par un orthophoniste est recommandée
- L’alimentation orale adaptée (textures modifiées, aides techniques) reste privilégiée quand elle est sûre
- La nutrition entérale (sonde nasogastrique ou gastrostomie) assure une nutrition complète en cas d’impossibilité de déglutition
- L’alimentation plaisir ou tasting préserve le lien au goût et à la vie sociale
- L’assurance maladie et la MDPH financent les frais de nutrition entérale et les adaptations
- La formation des aidants est essentielle pour la sécurité et l’hygiène
Questions fréquentes
Questions fréquentes
Qu'est-ce que la dysphagie chez la personne polyhandicapée ?
La dysphagie est un trouble de la déglutition rendant difficile ou dangereux l’acte d’avaler. Elle peut résulter de déficits moteurs, de spasticité, d’atteintes neurologiques ou de problèmes de coordination. Un orthophoniste évalue le degré de dysphagie et propose des adaptations (textures, postures, rythme de prise alimentaire). La déglutition n’est pas toujours consciente ; une personne peut avoir une dysphagie sans le savoir.
Peut-on associer alimentation orale et nutrition entérale ?
Oui. Certaines personnes reçoivent une nutrition entérale complète via gastrostomie mais continuent à avaler de petites quantités d’aliments (tasting) ou une alimentation complémentaire par la bouche. Cette approche mixte maximise la nutrition et préserve les sensations orales et la socialisation.
La gastrostomie est-elle permanente ?
Une gastrostomie peut rester en place plusieurs années si elle est bien entretenue. Elle n’est pas permanente au sens biologique : si la sonde est retirée et l’orifice soigné, il se ferme naturellement. Cependant, elle est généralement maintenue tant que la déglutition ne redevient pas possible ou sûre. Des réévaluations régulières permettent de juger de l’opportunité de poursuivre ou d’arrêter la nutrition entérale.
Qui forme les aidants aux soins de la gastrostomie ?
L’infirmier ou l’équipe hospitalière (service de nutrition entérale) forment généralement la famille et les aidants aux gestes de base : administration de la formule, nettoyage de la stomie, détection de complications. Une infirmière à domicile peut également assurer cette formation et un suivi régulier. Certaines associations spécialisées dans le polyhandicap offrent aussi des formations.
L'assurance maladie rembourse-t-elle les formules de nutrition entérale ?
Oui, l’assurance maladie prend en charge les formules de nutrition entérale sur prescription médicale. Le remboursement dépend du produit et du type de couverture. Certaines formules spécialisées (pour allergies, intolérance au lactose) peuvent être 100 % remboursées. Il faut demander l’accord de l’assurance maladie avant de commander les formules.
Que faire en cas de fausse route ou d'asphyxie ?
La fausse route est un risque grave. En prévention : respecter les textures adaptées, surveiller chaque repas, position assise du buste relevé pendant et après les repas. En cas d’asphyxie (personne qui tousse, devient bleue, ne respire plus), appeler immédiatement le SAMU (15). Une formation aux gestes d’urgence est recommandée pour tout aidant.
Nos conseillers vous aident à comprendre les options nutritionnelles, les aides disponibles et les démarches MDPH pour financer les adaptations.
Témoignages
— Brigitte, 58 ans, mère d'un enfant polyhandicapéFranchement ca a été l’enfer quand on a découvert que notre fils pouvait pas avaler correctement.. au début on comprenait même pas que c’était une dysphagie, on pensait juste qu’il aimait pas manger. L’orthophoniste nous a expliqué et voilà, maintenant il a une gastrostomie depuis 3 ans. Avant on avait peur de lui donner à manger, maintenant au moins on sait qu’il a ses apports nutritionnels assurés. Et franchement c’est bien parce qu’il a tellement d’autres handicaps que si fallait pas se soucier de ça pendant chaque repas ce serait déjà ça de gagné. La MDPH a financé l’aide humaine, ça aide vraiment.
— Marc, 45 ans, aidant de sa compagne adulte polyhandicapéeMa compagne elle était sous sonde nasogastrique au début et c’était galère, elle était pas bien du tout.. Après ils lui ont proposé la gastrostomie et vu qu’elle était pas d’accord au départ on a attendu. Mais les risques de fausse route étaient trop importants donc on s’est décidés. Maintenant je dois bien entretenir la stomie tous les jours, faire gaffe à pas la boucher.. mais franchement c’est pas trop compliqué une fois qu’on sait. Et elle elle peut participer aux repas en famille, donc c’est important pour elle psychologiquement.
— Sophie, 35 ans, infirmière en unité polyhandicapJe bosse avec des personnes polyhandicapées depuis 10 ans et ce que je vois c’est que l’alimentation c’est vraiment important pour leur qualité de vie. Celles qui peuvent encore goûter des choses, avoir du tasting, partager les repas, elles sont tellement mieux psychologiquement. C’est pour ça que je encourage toujours les familles à pas abandonner ce lien au goût et au repas, même si y a nutrition entérale à côté. Et les familles qui ont pas les bons conseils sur la dysphagie elles mettent leur proche en danger sans le savoir. Donc vraiment, faut en parler plus.
