L’Affection de Longue Durée (ALD) est un statut médical et administratif qui reconnaît certaines maladies chroniques et graves nécessitant un suivi médical prolongé et un traitement continu. Les personnes atteintes d’une ALD bénéficient d’une exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire d’un remboursement à 100 % par l’Assurance maladie pour les soins directement liés à leur pathologie.
Cette page explique ce qu’est l’ALD, comment l’obtenir, quelles sont les 30 affections reconnues, et comment elle s’articule avec le handicap et les démarches auprès de la MDPH et autres organismes d’aide.
Qu’est-ce qu’une Affection de Longue Durée (ALD) ?
Une Affection de Longue Durée est une maladie chronique, progressive ou invalidante, qui :
- Nécessite un traitement prolongé (au-delà de 6 mois)
- Implique un suivi médical régulier et continu
- Peut entraîner une incapacité de travail ou un handicap
- Est inscrite sur une liste de 30 affections reconnues par la Sécurité sociale
La personne atteinte d’une ALD reconnaît ainsi son droit à des soins pris en charge intégralement par l’Assurance maladie pour les actes et traitements directement liés à sa pathologie. Cela signifie qu’elle ne paie plus de ticket modérateur (participation financière habituelle) pour les consultations médicales, examens biologiques, médicaments et dispositifs médicaux liés à son ALD.
Les Affections de Longue Durée ouvrant droit à la prise en charge à 100 % des frais de traitement sont énumérées par arrêté du ministre chargé de la Sécurité sociale.
Les 30 affections reconnues en ALD
La liste officielle des 30 ALD couvre un large spectre de pathologies chroniques et graves. Voici les principales catégories :
- Maladies cardiovasculaires : insuffisance cardiaque, cardiopathies valvulaires, arythmies compliquées, antécédents d’infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral (AVC), hypertension artérielle maligne, artérite oblitérante des membres inférieurs
- Maladies du système nerveux : sclérose en plaques, maladie de Parkinson, épilepsie active, myopathie, mucopolysaccharidose, maladie de Huntington
- Maladies métaboliques : diabète sucré de type 1 et type 2, hémophilie, drépanocytose, thalassémie majeure, mucoviscidose
- Maladies respiratoires chroniques : asthme persistant non contrôlé, broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), fibroses pulmonaires
- Maladies infectieuses : infection par le VIH, hépatite virale chronique, tuberculose
- Maladies oncologiques : cancer et affections malignes du tissu lymphoïde en cours de traitement ou ayant nécessité un traitement au cours des 5 dernières années
- Maladies rhumatismales et auto-immunes : polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux systémique, sclérodermie, syndrome de Sjögren
- Autres affections : glaucome, insuffisance rénale chronique, cirrhose hépatique, ulcère gastroduodénal
Une personne peut être reconnaissable en ALD pour une affection qui ne figure pas sur la liste officielle des 30, si le médecin généraliste ou le médecin traitant le justifie auprès de la Sécurité sociale. C’est ce qu’on appelle une ALD « hors liste ». Cependant, ces cas restent rares et doivent faire l’objet d’une argumentation médico-administrative solide.
Comment obtenir une reconnaissance en ALD ?
La procédure de reconnaissance en ALD est relativement simple mais doit suivre les étapes précises :
Étape 1 : La demande médicale
Le médecin généraliste ou le médecin spécialiste établit le diagnostic et remplit le formulaire Cerfa n° 50571 (« Demande d’examen du dossier par le médecin-conseil »). Ce formulaire officiel documente :
- L’affection diagnostiquée
- Le traitement prescrit et sa durée prévisionnelle
- Les examens complémentaires réalisés
- L’impact de la maladie sur la vie quotidienne et professionnelle
La personne en situation de handicap ou de maladie chronique remet ce formulaire à sa Caisse d’Assurance maladie (Caisse Primaire d’Assurance Maladie — CPAM).
Le médecin doit joindre au formulaire tous les documents médicaux pertinents : résultats d’examens biologiques, imagerie médicale, lettres de sortie d’hospitalisation, résultats de consultations spécialisées. Un dossier incomplet risque d’être refusé ou retardé.
Étape 2 : Examen par le médecin-conseil
La CPAM transmet le dossier à son médecin-conseil, qui l’examine et vérifie que les critères d’ALD sont respectés :
- L’affection figure-t-elle sur la liste des 30 ALD (ou justifie-t-elle une ALD hors liste) ?
- Le suivi médical et le traitement continu sont-ils justifiés ?
- La durée de traitement dépasse-t-elle 6 mois ?
Étape 3 : Décision de la CPAM
La CPAM envoie à la personne une décision d’acceptation ou de refus dans un délai de 1 à 2 mois en général. Si l’ALD est acceptée, la personne reçoit :
- Une notification officielle de reconnaissance en ALD
- Un numéro de dossier ALD
- La date d’effet de la reconnaissance (généralement rétroactive au jour du diagnostic)
La Caisse d’Assurance maladie doit rendre sa décision dans un délai raisonnable. En cas de dépassement, il est possible de relancer la CPAM ou de demander un courrier de relance.
ALD et remboursement à 100 %
Une fois reconnue en ALD, la personne bénéficie d’une exonération du ticket modérateur pour les soins en lien direct avec son affection. Concrètement, cela signifie :
Ce qui est remboursé à 100 %
- Consultations médicales : médecin généraliste, médecins spécialistes, infirmiers
- Examens et analyses : analyses biologiques, imagerie médicale (radiologie, scanner, IRM), électrocardiogrammes
- Médicaments : ceux prescrits dans le traitement de l’ALD
- Dispositifs médicaux : appareillages, prothèses, orthèses nécessaires au traitement
- Transports sanitaires : dans certains cas, les ambulances et transports assis-couchés
- Hospitalisations : frais hospitaliers directement liés à l’ALD
Ce qui n’est pas remboursé
Le remboursement à 100 % ne s’applique que aux soins directement liés à l’ALD. Sont exclus :
- Les soins pour d’autres maladies ou motifs non liés à l’ALD
- Les frais dentaires, optiques, d’audioprothèse (sauf exceptions très rares)
- Les soins esthétiques ou non médicalement nécessaires
- Les dépassements d’honoraires des médecins qui exercent hors secteur
Marie a une ALD pour son diabète de type 2. Ses consultations avec son endocrinologue, ses analyses de sang (glycémie, hémoglobine glyquée) et ses médicaments anti-diabétiques sont remboursés à 100 %. En revanche, une consultation chez le dentiste pour détartrage n’est pas liée à son ALD et reste remboursée au taux habituel (70 % en général).
ALD, handicap et allocations sociales
L’ALD n’est pas la même chose qu’un handicap reconnu auprès de la MDPH. Cependant, de nombreuses personnes en situation d’ALD peuvent également demander une reconnaissance de handicap si leur affection entraîne des difficultés fonctionnelles.
Il est tout à fait possible de cumuler :
- Une reconnaissance en ALD (pour le remboursement des soins)
- Une reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la MDPH
- Des allocations comme l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
- Une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les besoins d’aide humaine ou d’aménagement
La CPAM (Sécurité sociale) gère l’ALD pour le remboursement des soins. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) gère la reconnaissance de handicap et les allocations d’aide sociale. Il est recommandé de faire les deux démarches si la pathologie entraîne une gêne fonctionnelle durable.
Recours et contestation en cas de refus
Si la CPAM refuse la reconnaissance en ALD, la personne dispose de plusieurs voies de recours :
Recours amiable (1er recours)
Dans un délai de 2 mois après notification du refus, adresser un courrier en recommandé avec accusé de réception au médecin-conseil de la CPAM pour :
- Contester la décision en argumentant médicalement
- Joindre des documents supplémentaires (comptes rendus, rapports spécialisés, certificats médicaux récents)
- Demander un ré-examen du dossier
Recours contentieux (2e recours)
Si le recours amiable n’aboutit pas, la personne peut saisir le Tribunal de l’Offre Sociale (anciennement Commission de Recours Amiable) ou engager un recours juridictionnel auprès du tribunal compétent.
Le délai de recours amiable commence à partir de la réception de la décision de refus. Il est important de conserver tous les courriers de la CPAM et de dater sa contestation précisément. Un recours après 2 mois peut être rejeté pour irrecevabilité.
Renouvellement et fin de l’ALD
Une reconnaissance en ALD n’est pas définitive. Selon la nature de l’affection, la CPAM peut :
- Renouveler automatiquement l’ALD si l’affection persiste
- Demander un renouvellement d’avis médical après plusieurs années
- Lever l’ALD si la pathologie est jugée résolue ou stabilisée sans nécessité de traitement continu
La personne en ALD reçoit une notification avant la date de fin prévue si le renouvellement n’est pas automatique.
Affections de Longue Durée et télémédecine
Depuis la pandémie de COVID-19, la télémédecine s’est développée pour le suivi des maladies chroniques. Les personnes atteintes d’une ALD peuvent consulter leurs médecins par vidéo ou téléphone. Ces consultations à distance sont remboursées au même taux que les consultations en présentiel (100 % pour l’ALD).
Portail-handicap.fr vous accompagne dans vos démarches administratives. N’hésitez pas à nous écrire pour toute question sur l’ALD, les allocations, ou la reconnaissance de handicap.
L’essentiel à retenir
L’ALD (Affection de Longue Durée) reconnaît 30 affections chroniques et graves. Une fois acceptée, elle ouvre droit à un remboursement à 100 % des frais médicaux directement liés à l’affection. La demande se fait auprès de la CPAM avec l’aide du médecin traitant. L’ALD n’est pas un handicap, mais elle peut ouvrir droit à des allocations d’aide sociale (AAH, PCH, AEEH) si la pathologie entraîne une gêne fonctionnelle durable. Le délai de traitement est généralement de 1 à 2 mois, et tout refus peut faire l’objet d’un recours amiable dans un délai de 2 mois.
Questions fréquemment posées
Questions fréquentes
Quelle est la différence entre une ALD et un handicap ?
L’ALD est un statut médical qui reconnaît une maladie chronique grave et ouvre droit à un remboursement à 100 % des soins. Le handicap (reconnu par la MDPH) est un statut administratif qui reconnaît une limitation d’activité durable et ouvre droit à des allocations d’aide sociale (AAH, PCH). Une personne peut être à la fois en ALD et handicapée. Elles relèvent de circuits administratifs distincts : la CPAM pour l’ALD, la MDPH pour le handicap.
Comment faire une demande d'ALD ?
La demande d’ALD se fait auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). Le médecin traitant remplit le formulaire Cerfa n° 50571 et le transmet à la CPAM accompagné des documents médicaux pertinents (résultats d’examens, lettres de sortie d’hospitalisation, etc.). Le dossier est examiné par le médecin-conseil de la CPAM, qui rend sa décision dans un délai de 1 à 2 mois environ.
Que se passe-t-il si ma demande d'ALD est refusée ?
En cas de refus, la personne dispose d’un délai de 2 mois pour contester la décision auprès de la CPAM (recours amiable). Elle doit envoyer un courrier en recommandé avec accusé de réception au médecin-conseil en joignant des documents supplémentaires justifiant l’affection et la nécessité d’un traitement prolongé. Si le recours amiable échoue, elle peut saisir le Tribunal de l’Offre Sociale.
L'ALD couvre-t-elle tous les soins ?
Non, l’ALD couvre uniquement les soins directement liés à l’affection reconnue. Les consultations, examens, médicaments et appareillages liés à l’affection sont remboursés à 100 %. Les soins pour d’autres maladies, les frais dentaires ou optiques ne bénéficient pas du remboursement à 100 % sauf exceptions très rares.
Puis-je cumuler une ALD et une allocation (AAH, AEEH, PCH) ?
Oui, il est tout à fait possible de cumuler une ALD avec une allocation d’aide sociale. L’ALD reconnaît l’affection médicale et assure le remboursement des soins. Les allocations (AAH, AEEH, PCH) sont attribuées par la MDPH et compensent les difficultés fonctionnelles dues à la maladie ou au handicap. Les deux démarches sont indépendantes et complémentaires.
Combien de temps dure une reconnaissance en ALD ?
L’ALD ne dispose pas de limite de durée fixe. Tant que l’affection persiste et justifie un suivi médical continu, l’ALD est maintenue. La CPAM peut demander un ré-examen du dossier après plusieurs années, mais elle procède généralement à un renouvellement automatique sauf changement médical significatif.
Témoignages
— Stéphanie, 48 ans, atteinte de polyarthrite rhumatoïdeFranchement j’ai pas compris tout de suite la différence entre l’ALD et le handicap.. j’ai demandé l’ALD et j’ai cru que ça réglait tout. C’est vrai que mon remboursement à 100% c’est super, plus de ticket modérateur pour mes analyses et mes médicaments. Mais après j’ai appris que je pouvais aussi faire une demande auprès de la MDPH pour avoir des allocations. Les deux démarches c’est pas la même chose et ça m’a pris du temps à comprendre mais maintenant ça va mieux.
— Philippe, 52 ans, père d'une enfant en situation de diabète type 1Bon nous avec notre fille on a dû fournir plein de documents à la CPAM pour qu’elle soit reconnue en ALD. Le médecin nous a bien expliqué et on a envoyé tous les résultats d’analyses et les rapports des hospitalisations. Ça a pris 6-7 semaines mais après c’était ok. Depuis elle a le 100% Sécu pour ses injections d’insuline, ses bandelettes et ses consultations d’endocrinologie. Franchement sans ça on aurait ruiné.
— Nadia, 61 ans, atteinte de BPCOMoi j’ai eu un refus la première fois.. j’ai pas bien compris pourquoi, le médecin m’avait dit que c’était automatique avec ma BPCO. J’ai refait un courrier à la CPAM avec plus d’explications et mon pneumologue a réécrit au médecin-conseil. La deuxième fois ça a marché. Maintenant je recommande vivement de bien préparer son dossier dès le départ sinon ça peut trainer longtemps.
