Les troubles de la déglutition, aussi appelés dysphagie, correspondent à une difficulté à avaler les aliments, les liquides ou la salive. Cette condition peut résulter de nombreuses causes : maladie neurologique, accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, cancer de la gorge, ou simplement l’avancée en âge. Pour la personne concernée, ces troubles impactent profondément la qualité de vie, l’autonomie nutritionnelle et sociale.
Cette page explique ce que sont les troubles de la déglutition, comment ils sont diagnostiqués, quelles solutions existent (alimentation adaptée, nutrition entérale, accompagnement médical), et quels droits et aides sont disponibles auprès de la MDPH.
Qu’est-ce que la dysphagie ?
La dysphagie est un trouble fonctionnel qui rend difficile ou impossible l’acte de déglutition. Elle peut affecter différentes phases :
- Phase orale : difficulté à préparer les aliments dans la bouche et à les organiser en boule alimentaire
- Phase pharyngée : difficulté à faire progresser l’aliment vers l’œsophage
- Phase œsophagienne : difficulté du passage dans l’œsophage vers l’estomac
Les conséquences peuvent être graves : malnutrition, déshydratation, fausses routes (aliments ou liquides qui pénètrent dans les voies respiratoires), infections pulmonaires, ou perte du plaisir de manger et du lien social qu’il représente.
Environ 8 % de la population générale présente une dysphagie, un chiffre qui monte à 40 % chez les personnes âgées. Chez les personnes victimes d’un AVC, jusqu’à 50 % peuvent connaître des troubles de la déglutition en phase aigüe.
Les causes principales des troubles de la déglutition
Les troubles de la déglutition peuvent être neurologiques, mécaniques ou liés au vieillissement.
Causes neurologiques
- Accident vasculaire cérébral (AVC)
- Maladies neurodégénératives (sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson)
- Traumatisme crânien ou lésion cérébrale
- Myopathie ou myasthénie
- Paralysie cérébrale ou handicap intellectuel associé
Causes mécaniques ou structurelles
- Cancer de la gorge, du larynx ou de l’œsophage (et ses traitements)
- Chirurgie ORL ou digestive
- Rétrécissement de l’œsophage
- Reflux gastro-œsophagien sévère
Causes liées au vieillissement
Avec l’âge, les muscles impliqués dans la déglutition s’affaiblissent naturellement, entraînant une dysphagie. Chez les résidents en établissement de santé, cette problématique est particulièrement fréquente.
Diagnostic et évaluation de la dysphagie
Le diagnostic des troubles de la déglutition repose sur l’examen clinique et, si nécessaire, des examens complémentaires.
Un patient de 67 ans hospitalisé suite à un AVC présente des signes d’alerte : toux lors de la prise de boisson, sensation d’étouffement, modification de la voix. L’orthophoniste réalise un test de déglutition simple (aliments de textures variées). Si une fausse route est suspectée, une vidéofluoroscopie (examen radiographique dynamique) confirme le diagnostic et permet de trouver la consistance alimentaire la plus sûre.
Examen clinique
L’orthophoniste ou le médecin évalue :
- La capacité à avaler la salive
- La toux volontaire
- La capacité à avaler des petites quantités d’eau
- L’apparition de signes d’alerte : toux, gêne, modification de la voix
Examens complémentaires
- Vidéofluoroscopie : radiographie dynamique avec aliments bariés pour visualiser les mouvements de déglutition
- Fibroscopie nasolaryngée : visualisation directe de la gorge
- Manométrie œsophagienne : mesure des pressions dans l’œsophage
Ces examens permettent au professionnel de santé d’identifier le stade où se situe le trouble et de proposer les adaptations alimentaires appropriées.
La toux lors de la déglutition, la sensation d’aliment qui « descend mal », les difficultés respiratoires après la prise de nourriture, ou la modification progressive de la voix doivent alerter. Ils peuvent indiquer une fausse route et nécessitent une évaluation rapide par un professionnel de santé.
Les solutions alimentaires et nutritionnelles
En fonction de la gravité et du type de trouble de déglutition, plusieurs solutions nutritionnelles peuvent être mises en place.
Alimentation par voie orale adaptée
Lorsque la déglutition n’est que partiellement affectée, l’alimentation par voie orale reste possible, mais doit être adaptée en texture et consistance.
- Alimentation mixée ou hachée fine : plus facile à avaler que les aliments solides
- Boissons épaissies : ajout d’épaississants pour ralentir le passage et réduire le risque de fausse route
- Aliments mous ou semi-liquides : yaourt, compote, crème, purée
- Fractionnement des repas : plusieurs petits repas plutôt que trois grands
Un diététicien spécialisé peut aider à construire des menus adaptés, nutritifs et savoureux malgré les contraintes de texture.
Même avec une alimentation adaptée en texture, la personne doit conserver le plaisir de manger. Cela signifie : proposer des saveurs variées, respecter les préférences, maintenir le lien social des repas, et impliquer la personne dans les choix alimentaires.
Nutrition entérale (sonde nasogastrique ou gastrostomie)
Lorsque l’alimentation par voie orale devient impossible ou insuffisante, la nutrition entérale peut être mise en place.
- Sonde nasogastrique : tube fin inséré par le nez jusqu’à l’estomac. Solution temporaire (quelques semaines à quelques mois)
- Gastrostomie (sonde PEG) : orifice créé chirurgicalement dans l’estomac à travers l’abdomen. Solution plus confortable et durable
- Nutrition parentérale : en cas d’impossible nutrition par voie digestive (très rare, réservé aux cas graves)
La nutrition entérale permet d’apporter tous les nutriments nécessaires de manière sécurisée et peut être totale ou partielle (complément à une alimentation orale réduite).
Le coût mensuel d’une nutrition entérale à domicile est estimé entre 400 et 800 € selon le type de formule et la fréquence des changements de sonde. Des aides existent via la PCH ou les mutuelles.
Vivre avec une sonde peut être difficile psychologiquement. L’accompagnement par un aidant familial, une infirmière à domicile et un psychologue est recommandé.
Prise en charge rééducative : le rôle de l’orthophoniste
L’orthophoniste spécialisé en déglutition joue un rôle central dans la rééducation. Son objectif : restaurer ou améliorer la capacité de déglutition et, si possible, réduire la dépendance à l’alimentation entérale.
Techniques de rééducation
- Exercices musculaires : renforcement des muscles impliqués dans la déglutition
- Manœuvres de compensation : apprentissage de techniques spécifiques pour avaler en toute sécurité (Valsalva modifiée, rotation du menton, etc.)
- Rééducation sensorielle : stimulation des récepteurs sensoriels pour améliorer la perception et l’automatisme de déglutition
- Travail sur la consistance des aliments : progression graduelle vers des aliments plus variés
La rééducation est longue et progressive : elle peut durer plusieurs mois et nécessite un engagement régulier de la personne et de ses proches.
Les séances d’orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale sur prescription médicale (généralement 60 à 100 séances par an selon les cas). Certaines mutuelles complètent ce remboursement.
Droits et aides pour les personnes atteintes de troubles de la déglutition
Une personne en situation de handicap du fait de troubles de la déglutition peut accéder à plusieurs aides et droits.
Reconnaissance du handicap et MDPH
Il est recommandé de constituer un dossier auprès de la MDPH pour :
- Obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) si la personne est en âge de travailler
- Accéder à l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) si critères de ressources et d’incapacité sont remplis
- Demander la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour financer les aides (orthophoniste, infirmière, etc.)
- Obtenir la Carte Mobilité Inclusion si reconnaissance d’une incapacité
Constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques ». Les troubles de la déglutition peuvent entrer dans cette définition s’ils impactent significativement la vie quotidienne.
Aide à domicile et aide humaine
Une personne dépendante pour l’alimentation peut bénéficier :
- D’une allocation pour aidant familial (via PCH) si une famille l’accompagne
- D’heures d’aide-soignant ou d’aide à domicile pour l’assistance aux repas
- D’une infirmière libérale pour les soins liés à la nutrition entérale
Aides matérielles et techniques
- Matériel de nutrition entérale : sondes, pompes nutritives (prise en charge possible via PCH ou Sécurité sociale)
- Aménagements de cuisine : tabourets, plans de travail adaptés si la personne doit se reposer
- Vaisselle et ustensiles adaptés : couverts légers, verres avec anse
Comptez 2 à 4 mois entre le dépôt du dossier MDPH et la notification de décision. Pour les demandes d’allocations (AAH, PCH), le délai peut atteindre 4 à 6 mois. Ne pas attendre le dernier moment pour constituer le dossier : joindre tous les justificatifs d’emblée (certificat médical récent, justificatifs de revenus, etc.).
Vie quotidienne et inclusion sociale
Les troubles de la déglutition impactent bien au-delà de la simple nutrition : ils affectent la vie sociale, familiale et professionnelle.
Repas en famille et en société
Manger ensemble est un acte social fondamental. Pour que la personne ayant des troubles de déglutition puisse continuer à participer aux repas en famille ou entre amis :
- Adapter les menus pour tout le monde (texture mixée peut être acceptable pour un enfant, par exemple)
- Accepter que la personne mange différemment des autres, sans la stigmatiser
- Prévoir du temps suffisant pour les repas (sans pression)
- Maintenir le plaisir esthétique et gustatif malgré les contraintes de consistance
Travail et scolarité
Une personne reconnue travailleur handicapé via la RQTH peut bénéficier :
- D’un aménagement du poste de travail (pauses repas, espace discret pour prendre la nutrition entérale)
- D’un accompagnement par Cap Emploi pour les démarches d’insertion professionnelle
- D’une priorité de recrutement dans la fonction publique
Pour un enfant, la scolarité doit être maintenue avec des aménagements : infirmière à l’école, pauses alimentaires, repas adaptés à la cantine.
Sarah, 8 ans, atteinte d’une dysphagie suite à une paralysie cérébrale, est scolarisée en classe ordinaire. Elle a besoin de nutrition entérale via une sonde PEG. L’école a mis en place : une infirmière présente à midi, un espace discret pour son alimentation, des jeux de groupe adaptés sans repas. Sarah est intégrée socialement et ne se sent pas exclue.
Ressources et accompagnement
Plusieurs ressources peuvent aider les personnes atteintes de troubles de la déglutition et leurs proches :
- Associations spécialisées : certaines association d’aide aux personnes en situation de handicap proposent des groupes de parole et du soutien psychologique
- Maisons France Services : accueil gratuit pour vous aider à constituer votre dossier MDPH
- Assistante sociale hospitalière ou de secteur : orientation vers les aides et services
- Diététicien et orthophoniste : suivi spécialisé du trouble et de la nutrition
- Psychologue ou psychiatre : accompagnement émotionnel face aux changements impliqués par le trouble
Les démarches administratives peuvent sembler complexes. Notre équipe peut vous orienter sur les aides adaptées à votre situation et vous accompagner dans la constitution de votre dossier.
L’essentiel à retenir
- Les troubles de la déglutition (dysphagie) peuvent avoir de nombreuses causes : neurologique, mécanique, ou liée au vieillissement
- Le diagnostic repose sur l’examen clinique et, si nécessaire, des examens complémentaires (vidéofluoroscopie)
- Les solutions vont de l’adaptation alimentaire simple à la nutrition entérale (sonde nasogastrique ou gastrostomie)
- L’orthophoniste joue un rôle central dans la rééducation et l’amélioration de la déglutition
- Un dossier MDPH permet d’accéder à des allocations (AAH), des aides matérielles (PCH) et à l’accompagnement professionnel (RQTH)
- L’inclusion sociale et professionnelle reste possible avec un environnement adapté et du soutien
Questions fréquemment posées
Questions fréquentes
Qu'est-ce qui différencie la dysphagie d'autres troubles alimentaires ?
La dysphagie est spécifiquement un trouble de la déglutition (acte d’avaler), tandis que d’autres troubles alimentaires concernent l’appétit, la digestion, ou la capacité à mâcher. Une personne peut avoir du mal à mâcher les aliments (trouble masticatoire) mais avaler normalement, ou inversement, avoir une bonne mastication mais une déglutition déficiente.
Une personne avec une sonde de nutrition entérale peut-elle continuer à manger par la bouche ?
Oui, souvent. La nutrition entérale totale ou partielle peut coexister avec une alimentation orale réduite, selon la gravité du trouble. Une alimentation orale adaptée en texture peut être conservée pour le plaisir et l’apport nutritif complément, tandis que la sonde assure une nutrition de base garantie. Ceci est décidé avec l’équipe médicale.
Combien de temps dure généralement la rééducation orthophonique pour la déglutition ?
La durée varie énormément : de quelques semaines pour une dysphagie légère post-AVC à plusieurs mois ou années pour une atteinte neurologique progressive. En moyenne, la rééducation s’étend sur 3 à 6 mois, à raison de 1 à 3 séances par semaine. La progression dépend de la cause du trouble et de la motivation de la personne.
La MDPH peut-elle financer la nutrition entérale à domicile ?
Oui, via la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). La PCH peut financer l’achat de matériel et les aides humaines nécessaires (infirmière pour la sonde, aide à domicile). L’Assurance maladie rembourse une part du coût du matériel et des formules nutritives.
Une personne avec dysphagie peut-elle travailler normalement ?
Oui, si le trouble est compensé (adaptation alimentaire, nutrition entérale stable) et si l’environnement de travail le permet. La RQTH permet d’obtenir des aménagements : pauses repas aménagées, espace discret pour la sonde, éventuellement temps partiel. Le travail est tout à fait compatible avec une dysphagie bien suivie.
Existe-t-il des traitements médicamenteux pour la dysphagie ?
Il n’existe pas de traitement médicamenteux direct de la dysphagie. En revanche, traiter la cause (anti-inflammatoires pour le reflux, botox pour certaines contractures) peut améliorer la situation. La rééducation orthophonique et l’adaptation alimentaire restent les piliers du traitement.
Témoignages
— Michel, 71 ans, retraité, dysphagie post-AVCBon après mon AVC j’ai dû passer par une sonde nasogastrique parce que j’arrivais plus à avaler sans tousser.. la reeducation avec l’ortho ça a été long mais j’ai pu revenir progressivement à manger normal même si c’est pas encore tout à fait comme avant. C’est vrai que les démarches MDPH c’était galère mais au moins maintenant j’ai une aide à domicile pour les repas et ça me rassure.
— Valérie, 58 ans, maman d'une ado avec handicapMa fille a une dysphagie depuis sa naissance mais c’est pas grave, juste besoin de mixer ses repas finement. Franchement le truc qui change la vie c’est de pas culpabiliser si elle mange pas pareil que nous.. on cuisine tout ensemble et elle mange ce qu’elle peut de la même recette. Et puis avec la MDPH j’ai pu déclarer une aidant familial donc je suis dédommmagée un peu pour tout ce temps passé à l’aider. Ça soulage vraiment.
— Antoine, 44 ans, cancer de la gorge traité, sonde PEGHonnêtement j’avais peur de vivre avec une sonde mais c’est devenu normal.. l’infirmiere passe 3 fois par semaine, j’ai des bolus nutritifs et même la nuit l’alimentation se fait toute seule par pompe. Par contre sur le plan psychologique c’a été dur, j’avais honte au départ. Heureusement mon médecin m’a orienté vers un psy spécialisé.. maintenant je peux dire qu’avec une bonne prise en charge c’est tout à fait gérable et je peux continuer ma vie pro quasiment normalement.
