La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique qui affecte la moelle épinière et le cerveau. Vivre avec une SEP implique de composer avec des symptômes variables, des poussées imprévisibles et des défis quotidiens importants. Cette page fournit un guide pratique et complet pour aider les personnes atteintes de SEP et leurs proches à naviguer dans la maladie, accéder aux traitements, bénéficier des droits sociaux et maintenir une qualité de vie.
Portail Handicap accompagne les personnes en situation de handicap, incluant celles souffrant de SEP, pour connaître leurs droits et les démarches essentielles auprès de la MDPH.
Comprendre la sclérose en plaques et ses formes
La sclérose en plaques est une affection du système nerveux central caractérisée par une inflammation et une dégénérescence de la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses. Cette destruction provoque des symptômes très variables d’une personne à l’autre et même chez une même personne au fil du temps.
Il existe plusieurs formes de SEP :
- SEP rémittente-récurrente (SEPR) : la forme la plus courante (environ 85 % des cas au diagnostic). Elle est caractérisée par des poussées suivies de périodes de rémission plus ou moins complète.
- SEP secondairement progressive (SEPP) : elle succède généralement à une SEPR après plusieurs années. Les symptômes s’aggravent progressivement entre les poussées.
- SEP primaire progressive (SEPP) : moins fréquente, elle se caractérise par une aggravation progressive des symptômes dès le début, sans poussées distinctes.
- SEP progressive-récurrente (SEPR) : forme rare associant une progression progressive à des poussées.
Chaque personne atteinte de SEP a une évolution unique. Il n’existe pas deux parcours identiques. Certaines personnes restent peu affectées, tandis que d’autres développent des handicaps moteurs, visuels ou cognitifs importants. Cette imprévisibilité rend crucial un suivi médical régulier et une adaptation constante.
Les symptômes principaux de la SEP
Les symptômes de la sclérose en plaques varient considérablement selon la localisation des lésions dans le système nerveux central. Les symptômes les plus fréquents incluent :
- Troubles moteurs : faiblesse musculaire, spasticité, crampes, difficultés de coordination et de l’équilibre, démarche instable, tremblements.
- Troubles visuels : troubles de la vision centrale, vision floue, diplopie (vision double), scotome (zone de perte visuelle).
- Troubles sensoriels : paresthésies (fourmillements), engourdissements, douleurs neuropathiques.
- Fatigue : une fatigue extrême et disproportionnée, souvent invalidante, qui n’est pas soulagée par le repos.
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, troubles de la mémoire, ralentissement de la vitesse de traitement de l’information.
- Troubles des sphincters : dysurie, incontinence urinaire ou fécale, constipation.
- Dysfonctionnement érectile et troubles de la sexualité.
- Troubles de l’humeur : dépression, anxiété, irritabilité.
Une poussée correspond à l’apparition ou l’aggravation de symptômes neurologiques durant au moins 24 heures, sans relation avec la fatigue ou la température corporelle. En cas de poussée importante, il est impératif de contacter rapidement son neurologue ou d’accéder aux urgences pour débuter un traitement anti-inflammatoire.
Les traitements de la SEP
Le traitement de la sclérose en plaques repose sur deux piliers : le traitement des poussées et les traitements de fond visant à ralentir l’évolution de la maladie.
Traitement des poussées
Lors d’une poussée, les corticostéroïdes par voie intraveineuse sont le traitement de référence. La bolus de méthylprednisolone est généralement administré à l’hôpital ou en hôpital de jour pendant 3 à 5 jours consécutifs. Ce traitement vise à réduire l’inflammation et à accélérer la récupération.
Traitements de fond (immunomodulants)
Les traitements de fond modifient le cours de la maladie en réduisant la fréquence et la sévérité des poussées :
- Interférons bêta et acétate de glatiramère : les premiers traitements développés, injectables par voie sous-cutanée ou intramusculaire.
- Natalizumab : anticorps monoclonal réduisant la migration des cellules immunitaires vers le système nerveux.
- Fingolimod : traitement oral qui agit sur les lymphocytes T.
- Tériflunomide et diméthyl fumarate : traitements oraux de plus en plus utilisés.
- Cladribine : traitement oral plus intensif.
- Ocrelizumab : anticorps monoclonal anti-CD20, efficace même chez les personnes atteintes de formes progressives.
Les traitements contre la sclérose en plaques sont remboursés par l’Assurance Maladie selon les protocoles établis. Une demande d’ALD (Affection de Longue Durée) peut être formulée auprès du médecin généraliste pour bénéficier d’une prise en charge à 100 %.
Le choix du traitement dépend de la forme de SEP, du profil de la maladie et des caractéristiques individuelles de la personne. Une collaboration étroite avec le neurologue est essentielle.
La personne atteinte de SEP doit bénéficier d’un suivi neurologique régulier, généralement tous les 3 à 6 mois. Des IRM cérébrales et médullaires peuvent être prescrites pour évaluer l’évolution de la maladie et adapter le traitement si nécessaire.
Gestion des symptômes au quotidien
Au-delà des traitements spécifiques, plusieurs approches aident à gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie :
Gestion de la spasticité
La raideur musculaire (spasticité) est fréquente chez les personnes atteintes de SEP. Des étirements réguliers, la rééducation fonctionnelle et parfois des myorelaxants ou des injections de toxine botulique peuvent aider. Pour en savoir plus, consulter le guide complet sur la spasticité et son traitement.
Lutte contre la fatigue
La fatigue est l’un des symptômes les plus invalidants. Un repos adéquat, l’absence d’épuisement thermique, une activité physique adaptée et parfois des psychostimulants peuvent aider. Certains centres spécialisés proposent des programmes d’éducation thérapeutique.
Réhabilitation et rééducation
Les services de rééducation et réadaptation (SSR) offrent une prise en charge multidisciplinaire incluant kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et assistance sociale. Ces séjours peuvent être prescrits lors de l’apparition de nouveaux symptômes ou lors de complications.
Accessibilité du domicile
L’accessibilité du logement est un enjeu majeur. Des aides techniques et des aménagements (barres d’appui, monte-escaliers, douche accessible, chambre au rez-de-chaussée) facilitent l’autonomie à domicile. La prestation de compensation du handicap (PCH) peut financer ces aménagements.
Vie professionnelle et SEP
Vivre avec une SEP n’implique pas systématiquement l’arrêt du travail. Cependant, la maladie peut progressivement affecter la capacité de travail. Plusieurs droits et mesures peuvent soutenir les travailleurs atteints de SEP :
Reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH)
Les personnes atteintes de SEP peuvent demander la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH. Cette reconnaissance ouvre l’accès à un ensemble de droits : allocation supplémentaire d’invalidité, priorité aux emplois réservés, aménagement du poste de travail, aide à la recherche d’emploi via Cap emploi.
Laurent, 42 ans, travaille comme comptable depuis 15 ans. Diagnostiqué d’une SEP il y a 3 ans, il subit une fatigue extrême et des troubles de la concentration qui impactent ses performances. Il demande la RQTH à la MDPH. Après accord, il obtient un aménagement de poste : réduction du temps de travail à 80 %, télétravail 2 jours par semaine et aménagement du poste (siège ergonomique, pauses plus fréquentes, éclairage adapté). Grâce à ces adaptations, il poursuit son activité professionnelle tout en préservant sa santé.
Aménagement du poste de travail
L’employeur a l’obligation légale d’aménager le poste de travail selon les besoins de la personne reconnue travailleur handicapé. Cela peut inclure une réduction du temps de travail, du télétravail, l’adaptation du matériel, un aménagement des horaires ou l’ajustement des tâches.
Allocation aux adultes handicapés (AAH)
Les personnes atteintes de SEP présentant une incapacité fonctionnelle importante peuvent demander l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Le taux d’incapacité à la MDPH doit être au minimum de 80 % ou entre 50 et 79 % avec impossibilité de se procurer un emploi.
L’allocation aux adultes handicapés à taux plein est de 1 016,05 € par mois depuis avril 2025. Ce montant varie selon les ressources du demandeur et le taux d’incapacité reconnu.
Inaptitude au travail et retraite anticipée
Si la maladie devient incompatible avec une activité professionnelle, la personne peut être déclarée inapte au travail par le médecin du travail. Une retraite anticipée pour inaptitude est possible sous certaines conditions. Pour plus d’informations, consulter la page dédiée à l’emploi et handicap moteur.
Allocations et droits sociaux pour les personnes atteintes de SEP
Plusieurs allocations et prestations peuvent être accordées selon le niveau d’incapacité et les besoins spécifiques :
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Si un enfant est atteint de SEP, les parents peuvent demander l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé à la MDPH. Cette allocation couvre partiellement les surcoûts liés à la prise en charge du handicap.
Prestation de compensation du handicap (PCH)
La prestation de compensation du handicap est versée à partir de 80 ans au maximum pour financer les aides techniques, les aménagements du logement et l’aide humaine. Elle est plus avantageuse que l’AAH pour les personnes ayant besoin d’aide importante.
Allocation personnalisée d’autonomie (APA)
Après 60 ans, la personne peut recevoir l’allocation personnalisée d’autonomie si elle a besoin d’une aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne.
Carte mobilité inclusion (CMI)
Les personnes atteintes de SEP avec des troubles moteurs importants peuvent obtenir une carte mobilité inclusion pour bénéficier de stationnements réservés, d’exonérations de péage et d’accès gratuit aux transports en commun selon les régions.
Affiliation à la Sécurité Sociale du parent aidant
Si la personne atteinte de SEP a besoin d’un aidant, ce dernier peut demander à être affilié au régime général de la Sécurité Sociale en tant que « conjoint collaborateur » ou « parent aidant », assurant une couverture sociale minimale.
Pour accéder à la majorité de ces allocations et droits, il est nécessaire de procéder à une évaluation du handicap auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Cette évaluation multidisciplinaire est gratuite et précède la décision d’attribution des aides.
Démarches auprès de la MDPH
La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est l’interlocuteur central pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles. Les démarches principales incluent :
Demande de reconnaissance du handicap
La première étape consiste à constituer un dossier MDPH incluant une demande de reconnaissance du handicap, un formulaire Cerfa, un certificat médical détaillé (pas plus de 3 mois d’ancienneté), et les pièces administratives (photocopie de la pièce d’identité, justificatif de domicile).
Étapes du traitement du dossier
- Enregistrement du dossier à la MDPH.
- Instruction administrative et médicale par une équipe pluridisciplinaire.
- Évaluation du taux d’incapacité et des besoins.
- Proposition de prestations et de droits par l’équipe pluridisciplinaire.
- Décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
- Notification officielle au demandeur.
Le délai légal d’instruction est de 4 mois à partir de l’enregistrement du dossier. En cas de besoin urgent, un dossier incomplet peut être traité. Les reconnaissances du handicap sont valables pour 1 à 10 ans selon la maladie et le type de droit. Il est recommandé de renouveler la demande quelques mois avant l’expiration de la reconnaissance précédente.
Ressources et accompagnement
Plusieurs organismes et associations peuvent aider les personnes atteintes de SEP :
- Association pour la Sclérose En Plaques (ARSEP) : propose information, groupes de soutien et aide à la réadaptation fonctionnelle.
- France Sclérose En Plaques (FSEP) : fournit ressources éducatives et soutien psychosocial.
- Assistante sociale de la MDPH : aide à la constitution du dossier et à la compréhension des droits.
- Médecin généraliste et neurologue : coordination des soins et orientation vers les services spécialisés.
- Centres de rééducation et réadaptation : prise en charge fonctionnelle multidisciplinaire.
- Maisons France Services : point d’accueil pour les démarches administratives, présent dans de nombreuses communes.
L’essentiel à retenir
- La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique variable d’une personne à l’autre.
- Plusieurs formes existent (rémittente-récurrente, progressive) avec des traitements adaptés.
- Les symptômes incluent des troubles moteurs, visuels, sensoriels, cognitifs et de la fatigue.
- Le traitement combine traitement des poussées et traitements de fond immunomodulants.
- La reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ouvre l’accès à des aménagements professionnels et allocations.
- L’allocation aux adultes handicapés (AAH) et la prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent être accordées selon le taux d’incapacité.
- La MDPH est l’interlocuteur central pour évaluer le handicap et accorder les droits et prestations.
- Un accompagnement multidisciplinaire (neurologique, rééducatif, social) est essentiel pour optimiser la qualité de vie.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
La sclérose en plaques est-elle héréditaire ?
La SEP n’est pas directement héréditaire au sens génétique. Cependant, des études montrent que les risques de développer la maladie augmentin chez les proches de personnes atteintes. Plusieurs facteurs génétiques et environnementaux (infection virale, exposition à la lumière du soleil) interviendraient dans le déclenchement de la maladie. Un dépistage génétique n’est pas recommandé chez les enfants de personnes atteintes.
Peut-on travailler quand on a une SEP ?
Oui, de nombreuses personnes atteintes de SEP continuent à travailler. L’évolution varie beaucoup selon la forme et la sévérité de la maladie. Une demande de reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) permet d’obtenir des aménagements du poste (télétravail, temps partiel, aménagement des horaires, adaptation du matériel) pour maintenir l’emploi. Si la maladie devient incompatible avec le travail, une invalidité ou une retraite anticipée peut être envisagée.
Quels sont les délais d'obtention d'une allocation après le diagnostic de SEP ?
Les délais dépendent du type de prestations demandées et du traitement du dossier MDPH. Le délai légal d’instruction d’une demande MDPH est de 4 mois à partir de l’enregistrement. En pratique, il faut compter 2 à 4 mois de plus pour percevoir la première allocation après notification de la décision. Il est recommandé de déposer le dossier rapidement après le diagnostic pour bénéficier des droits dans les plus brefs délais.
La SEP peut-elle être invalidante au point de justifier une AAH ?
Oui. Les personnes atteintes de SEP présentant un taux d’incapacité d’au moins 80 % (ou entre 50 et 79 % avec impossibilité de travailler) peuvent recevoir l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Le taux d’incapacité est évalué par la MDPH selon l’impact fonctionnel de la maladie (mobilité, autonomie, cognition, fatigue). L’AAH n’est pas automatique ; elle dépend de l’évaluation multidisciplinaire et des ressources du demandeur.
Comment accéder aux traitements anticancéreux innovants ?
Les nouveaux traitements immunomodulants (natalizumab, fingolimod, ocrelizumab, etc.) sont remboursés par l’Assurance Maladie selon des critères d’efficacité établis. Le neurologue prescrit le traitement adapté au type de SEP et au profil de la maladie. Une demande d’ALD (Affection de Longue Durée) garantit une prise en charge à 100 % des frais médicaux. L’accès à de nouveaux essais cliniques peut également être envisagé auprès des centres spécialisés en SEP.
Comment constituer un bon dossier MDPH quand on a une SEP ?
Un bon dossier MDPH doit inclure : un formulaire Cerfa complet, un certificat médical précis et récent (moins de 3 mois) détaillant les déficits fonctionnels, les impacts au quotidien et la forme de SEP, les pièces d’identité et justificatif de domicile, des rapports médicaux et résultats d’IRM si disponibles, une description détaillée du projet de vie du demandeur (emploi, études, famille). Il est conseillé de faire relire le dossier par un médecin, une assistante sociale ou une association avant l’envoi.
Notre équipe est à votre disposition pour clarifier vos droits, vous guider dans la constitution de votre dossier MDPH ou répondre à vos questions sur l’accès aux allocations et aux aménagements professionnels liés à la sclérose en plaques.
Témoignages
— Isabelle, 38 ans, maman d'une fille atteinte de SEPMa fille a été diagnostiquée d’une SEP à 22 ans, juste avant de commencer ses études. Franchement c’était le choc pour toute la famille. On comprenait pas bien ce que ça voulait dire, les traitements, comment ça allait évoluer.. On a trouvé la page sur la SEP sur portail-handicap et ça nous a vraiment aidés à y voir clair. On a compris qu’elle pouvait continuer ses études avec des aménagements et qu’on pouvait demander la RQTH pour avoir des droits. Maintenant elle a obtenu son AEEH et peut faire ses études tranquille. C’est pas facile tous les jours mais au moins on sait où on en est.
— Marc, 45 ans, SEP rémittente-récurrente depuis 10 ansJ’ai eu ma SEP il y a 10 ans et honnêtement les premiers traitements (interférons) étaient compliqués à gérer, les injections tous les jours c’était lourd. Avec le temps j’ai changé de traitement (fingolimod par voie orale), c’est beaucoup mieux. J’ai demandé la RQTH il y a 3 ans et ça m’a permis de passer à temps partiel au boulot. C’est vrai que la fatigue c’est le pire, les traitements aident mais on doit vraiment bien gérer son énergie au quotidien. Mon neurologue dit que ma maladie évolue bien avec le traitement actuel, j’ai pas eu beaucoup de poussées ces dernières années.
— Sophie, 52 ans, aidante de son conjoint atteint de SEP progressiveMon mari a une SEP progressive depuis 15 ans et franchement ça a vraiment impacté notre vie. Au début on pensait qu’il pourrait continuer à travailler mais les symptômes se sont aggravés avec les années, il se fatigue très vite maintenant. On a demandé la PCH pour financer l’aide à domicile et les aménagements du logement. C’est pas suffisant pour tout mais ça aide vraiment. On a aussi obtenu l’AAH pour lui et je suis affiliée comme aidante, ce qui me donne une couverture sociale. C’est important de bien connaître ses droits parce que sinon on s’épuise tout seul.
