Le handicap visuel, qu’il soit total ou partiel, impose souvent aux personnes concernées de trouver des ressources, des conseils et un soutien adaptés. Les associations spécialisées dans le handicap visuel jouent un rôle essentiel en proposant des services, de l’accompagnement social, des formations et un espace d’échange communautaire. Cette page présente les principales associations françaises pour personnes malvoyantes et aveugles, ainsi que les services qu’elles proposent.
Que la personne en situation de handicap visuel souhaite se déplacer en toute autonomie, accéder à des aides techniques, accompagner un enfant à l’école ou retrouver un emploi, ces associations constituent un point d’appui précieux.
Valentin Haüy, l’association historique pour les déficients visuels
Fondée en 1889, l’Association Valentin Haüy est la plus ancienne association française dédiée aux personnes aveugles et malvoyantes. Elle compte environ 8 000 adhérents et dispose d’un large réseau de délégations régionales sur tout le territoire.
L’association propose :
- Des accompagnements sociaux et des conseils juridiques
- Des formations à l’autonomie quotidienne (cuisine, mobilité, informatique accessible)
- Des prestations d’aide à domicile pour les tâches du quotidien
- Un accès à la bibliothèque numérique (livres en braille, audio et gros caractères)
- Des activités de loisirs et des groupes de parole
- Un accompagnement dans les démarches auprès de la MDPH pour les demandes d’allocations (AAH, PCH)
Valentin Haüy agit aussi auprès des institutions pour promouvoir l’accessibilité et les droits des personnes déficientes visuelles. L’association est particulièrement reconnue pour son engagement en faveur de l’apprentissage du braille et de l’accès au numérique.
Contact et adhésion à Valentin Haüy
L’adhésion coûte environ 50 € par an et donne accès à l’ensemble des services. Pour plus d’informations :
- Site : www.valentin-hauy.org
- Téléphone : 01 44 49 27 27
- Adresse siège : 5 rue Duroc, 75007 Paris
Retina France, spécialisée dans la rétinite pigmentaire
Retina France est l’association française dédiée aux maladies héréditaires de la rétine, dont la plus connue est la rétinite pigmentaire. L’association compte plus de 3 000 adhérents et fournit un soutien spécifique aux personnes atteintes de ces maladies progressives.
Une personne diagnostiquée avec une rétinite pigmentaire à 30 ans peut bénéficier auprès de Retina France d’un accompagnement sur 20 ans : conseils d’adaptation du logement, formation à l’utilisation d’aides optiques et électroniques, suivi psychologique, et accès aux essais cliniques de traitements innovants.
Services de Retina France
- Soutien psychologique et social pour les personnes atteintes et leurs familles
- Aide aux démarches administratives (reconnaissance de travailleur handicapé, allocations)
- Informations sur les essais cliniques et les traitements innovants
- Groupes de parole régionaux
- Accès à des ressources documentaires sur les maladies rétiniennes
Les maladies héréditaires de la rétine sont des maladies rares. L’instruction d’un dossier MDPH pour ces affections peut être plus longue (jusqu’à 6 mois). Retina France peut aider la personne concernée à constituer un dossier solide et bien documenté médicalement.
Contact et adhésion à Retina France
L’adhésion est gratuite ou peu coûteuse selon les régions. Retrouvez Retina France :
- Site : www.retina.fr
- Téléphone : 01 45 23 88 88
- Adresse : 2 rue du Faubourg Saint-Denis, 75010 Paris
FAF (Fédération des Aveugles et Amblyopes de France)
La FAF est une fédération regroupant plusieurs associations et organisations pour personnes aveugles et malvoyantes. Elle représente environ 10 000 personnes et joue un rôle de plaidoyer auprès des pouvoirs publics.
Bien qu’elle ne propose pas directement des services à domicile, la FAF est un acteur politique majeur : elle représente les intérêts des personnes déficientes visuelles auprès du gouvernement, des collectivités territoriales et des institutions. Elle participe à la définition des politiques publiques de compensation du handicap.
La FAF fédère plusieurs associations régionales et thématiques, notamment dans les domaines du travail et de l’emploi pour les déficients visuels.
Contact FAF
- Site : www.faf.asso.fr (via Valentin Haüy)
- Téléphone : 01 44 49 27 27
Autres associations et organismes d’importance
CNCPH (Caisse Nationale de Compensation pour le Handicap)
La CNCPH gère des prestations spécifiques pour personnes aveugles et grands invalides de guerre. Bien que son champ d’action soit plus restreint, elle constitue un acteur important du dispositif d’aide.
APF France handicap
APF France handicap est une grande association généraliste couvrant tous types de handicaps, y compris le handicap visuel. Elle propose accompagnement social, aide à domicile et orientation dans les démarches administratives auprès de la MDPH.
Cap emploi et services pour l’emploi
Pour les personnes en situation de handicap visuel souhaitant travailler ou reprendre un emploi, Cap emploi propose un accompagnement spécialisé dans le placement et l’aménagement de poste. Ces services sont gratuits et financés par l’État.
Comment choisir et adhérer à une association ?
Évaluer ses besoins
Avant de choisir une association, la personne en situation de handicap visuel doit identifier ses priorités :
- Aide au quotidien (ménage, cuisine, courses) : Valentin Haüy, APF France handicap
- Maladies rétiniennes spécifiques : Retina France
- Orientation professionnelle : Cap emploi, associations sectorielles
- Plaidoyer et droits : FAF, Valentin Haüy
- Loisirs et sociabilité : Valentin Haüy, groupes locaux
- Vérifier que l’association couvre les services recherchés (aide à domicile, conseil juridique, loisirs, emploi)
- Consulter les délégations régionales pour accéder aux services localement
- Ne pas hésiter à adhérer à plusieurs associations : elles sont complémentaires et les coûts d’adhésion sont généralement faibles
Processus d’adhésion
L’adhésion à une association se fait généralement de façon simple :
- Contact direct par téléphone ou via le site Internet
- Dossier d’adhésion à remplir (nom, adresse, situation du handicap)
- Paiement de la cotisation annuelle (gratuit à 150 € selon l’association)
- Accès immédiat ou progressif aux services offerts
Si la personne en situation de handicap visuel rencontre des difficultés à constituer un dossier d’adhésion (formulaires en petits caractères, pièces justificatives complexes), l’association elle-même ou un tiers de confiance (assistant social, aidant familial) peut l’accompagner. Les associations proposent aussi des dossiers en braille ou format numérique accessible.
Rôle des associations dans le parcours MDPH et allocations
Les associations jouent un rôle clé dans l’accès aux droits et allocations (AAH, PCH, AEEH). Elles aident notamment :
- À constituer le dossier MDPH : vérification de la complétude, conseils sur le certificat médical, aide au remplissage des formulaires
- À préparer l’entretien à la MDPH : conseil sur les arguments à présenter, aide à formuler les besoins
- À contester une décision : recours administratifs, aide juridique, mandataire social si nécessaire
- À renouveler les droits : suivi des délais de validité, relance des dossiers avant expiration
Une allocation (AAH, PCH) est accordée pour une durée limitée (généralement 1 à 5 ans). La personne bénéficiaire doit renouveler son dossier MDPH avant expiration. Les associations rappellent les délais et accompagnent cette démarche pour éviter une interruption des prestations.
Ressources numériques et accessibilité
Les associations proposent aussi des ressources en ligne accessibles aux personnes déficientes visuelles. Parmi elles :
- Bibliothèques numériques en braille, gros caractères, format audio ou DAISY
- Guides pratiques sur l’accessibilité numérique et les logiciels (lecteurs d’écran, loupes numériques)
- Formations en ligne à l’utilisation des aides optiques et électroniques
- Webinaires et conférences sur les droits, la santé, l’emploi
L’essentiel à retenir
- Valentin Haüy est l’association généraliste historique pour aveugles et malvoyants : formation, aide à domicile, loisirs, conseil juridique. Présente partout en France avec 8 000 adhérents.
- Retina France est spécialisée dans les maladies rétiniennes héréditaires (rétinite pigmentaire notamment). Soutien psychologique, essais cliniques, groupes d’échange régionaux.
- FAF fédère plusieurs associations et joue un rôle de plaidoyer auprès des pouvoirs publics pour l’accès aux droits et l’inclusion.
- Les associations accompagnent dans les démarches MDPH, les demandes d’allocations (AAH, PCH, AEEH) et les renouvellements.
- L’adhésion est généralement peu coûteuse ou gratuite et donne accès à des services complémentaires : une personne peut adhérer à plusieurs associations selon ses besoins.
- Les associations proposent aussi des ressources numériques accessibles (braille, audio, gros caractères) et des formations à l’autonomie quotidienne.
Nos équipes peuvent vous orienter vers l’association la plus adaptée à votre situation et vous aider à comprendre les services disponibles localement.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
Quelle est la différence entre Valentin Haüy et Retina France ?
Valentin Haüy est une association généraliste pour tous les types de déficiences visuelles (cécité, malvoyance, tous les âges). Retina France est spécialisée dans les maladies rétiniennes héréditaires, notamment la rétinite pigmentaire. Retina France offre un soutien très ciblé sur ces pathologies, tandis que Valentin Haüy couvre un spectre plus large de services (aide à domicile, loisirs, formation).
Combien coûte l'adhésion à une association de handicap visuel ?
L’adhésion varie selon l’association : elle peut être gratuite, entre 20 et 50 € par an pour la plupart (Valentin Haüy environ 50 €, Retina France gratuit ou peu coûteux). Des réductions ou gratuités existent pour les personnes en situation financière difficile. Il faut contacter directement l’association pour connaître les conditions de votre région.
Est-ce qu'une association peut m'aider à obtenir l'AAH ou la PCH ?
Oui. Les associations accompagnent la personne dans la constitution du dossier MDPH, la préparation de l’entretien, la formulation des besoins et même la contestation d’une décision. Elles ne prennent pas la décision (celle-ci revient à la CDAPH) mais elles renforcent significativement le dossier et les chances de reconnaissance.
Peux-je adhérer à plusieurs associations à la fois ?
Tout à fait. De nombreuses personnes en situation de handicap visuel sont membres de plusieurs associations : l’une pour l’aide quotidienne (Valentin Haüy), une autre pour un soutien spécialisé si elles ont une maladie rétinienne (Retina France), et d’autres selon les besoins (Cap emploi pour l’emploi, APF pour des services complémentaires). Ces adhésions sont complémentaires et non exclusives.
Comment trouver la délégation régionale la plus proche de mon domicile ?
Les sites des associations (Valentin Haüy, Retina France, APF) proposent un moteur de recherche ou une liste des délégations régionales. On peut aussi contacter le siège national par téléphone : les équipes orienteront vers le service le plus proche. Les mairies et les assistants sociaux peuvent aussi orienter vers les associations locales.
Quels services spécifiques les associations proposent-elles pour l'emploi ?
Valentin Haüy et d’autres associations proposent des conseils professionnels, des aménagements de poste, des mises en relation avec des employeurs adaptés et des formations. Cap emploi (service public gratuit) est l’organisme principal pour l’aide à l’emploi. Les associations orientent aussi vers des entreprises inclusives ou les secteurs adaptés selon le niveau de déficience visuelle.
Témoignages
— Thomas, 34 ans, aveugle de naissanceJ’ai adhéré à Valentin Haüy il y a 5 ans et c’est vraiment un tournant. J’ai pas besoin d’aide pour mes déplacements mais je prenais aucun loisir, pas de sortie.. Avec l’asso j’ai rejoins des groupes de discussion, j’ai appris l’informatique accessible et j’ai même trouvé un taff! C’est fou comme ça change la vie d’être entouré par des gens dans la même situation et qui comprennent vraiment les galères du quotidien.
— Sophie, 48 ans, atteinte de rétinite pigmentaireJe suis diagnostiquée depuis 10 ans et au début je savais pas trop comment m’adapter.. C’est Retina France qui m’a aidé à comprendre comment la maladie allait évoluer et à anticiper les changements. Les groupes de parole m’ont sauvé psychologiquement, sachant que d’autres avaient les mêmes peurs. Et ils m’ont aidé à obtenir la PCH rapidement en bien constituant le dossier MDPH. Sans eux je m’en sortirais pas.
— Michel, 61 ans, malvoyant depuis 15 ansMa femme a trouvé portail-handicap.fr en cherchant une asso et ça nous a vraiment guidé. On savait pas trop vers qui se tourner mais grâce aux explications on a mieux compris les différences. On a adhéré à Valentin Haüy et maintenant on a de l’aide pour le ménage et les démarches. Si je dois être honnête ça nous a évité des mois de galère administrative.
