Introduction : des structures adaptées au polyhandicap
Le polyhandicap est une situation complexe associant un handicap mental sévère à un handicap moteur lourd, souvent accompagnés de troubles additionnels (sensoriels, épilepsie, troubles du comportement). Les personnes polyhandicapées ont besoin d’une prise en charge globale et spécialisée dans un environnement sécurisé et adapté à leurs besoins.
Pour répondre à ces besoins, plusieurs types d’établissements spécialisés existent en France. Chacun propose un cadre de vie, un accompagnement et des services différents selon le niveau d’autonomie et les aspirations de la personne polyhandicapée. Cet article présente les trois principales catégories d’établissements : les MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées), les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisés) et les EEAP (Établissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés).
Comprendre les différences entre ces structures est essentiel pour les familles et les aidants qui recherchent un lieu de vie adapté. Cette décision impacte directement la qualité de vie, le bien-être et l’épanouissement de la personne polyhandicapée.
MAS : Maison d’Accueil Spécialisée
La Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) est un établissement médico-social destiné aux personnes en situation de handicap sévère et très sévère, notamment les personnes polyhandicapées, qui ne peuvent pas travailler et ont besoin d’une assistance constante dans les actes de la vie quotidienne.
Caractéristiques principales
Les MAS accueillent généralement des personnes présentant un polyhandicap ou un handicap moteur et mental très important. Ces structures offrent :
- Un hébergement en internat (résidence permanente) ou semi-internat (certains jours de la semaine)
- Une prise en charge 24h/24 incluant les soins d’hygiène, l’alimentation, la toilette et les déplacements
- Un accompagnement personnel par une équipe pluridisciplinaire (infirmiers, aides-soignants, éducateurs, psychologues)
- Des activités thérapeutiques et de loisirs adaptées au handicap de la personne
- Un soutien médical régulier et la gestion des traitements
- Une prévention des escarres et autres complications liées au handicap moteur
Conditions d’admission et financement
L’accès à une MAS se fait par le biais de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui évalue les besoins et orientera la personne vers cet établissement si elle répond aux critères. Le financement est assuré par l’Assurance Maladie, les départements et les organismes d’allocations familiales.
Une Maison d’Accueil Spécialisée accueille généralement entre 15 et 30 personnes en permanence, avec une équipe encadrante d’environ 1 agent pour 2 résidents.
Contrairement aux idées reçues, certaines personnes accueillies en MAS peuvent bénéficier de sorties sociales, de loisirs extérieurs ou même, dans certains cas, participer à une activité extérieure encadrée. Le projet de vie de la personne reste au cœur des décisions.
FAM : Foyer d’Accueil Médicalisé
Le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) est un établissement médico-social destiné aux personnes adultes en situation de handicap mental ou moteur important, souvent polyhandicapées ou présentant un handicap acquis (traumatisme crânien, AVC). Contrairement à la MAS, le FAM propose un cadre de vie moins médicalisé mais toujours très encadré.
Caractéristiques principales
Les FAM offrent une alternative intermédiaire entre l’autonomie complète et la prise en charge très lourde de la MAS. Ils proposent :
- Un hébergement en internat ou semi-internat, parfois avec possibilité de retours réguliers à domicile
- Un soutien quotidien pour les tâches de la vie quotidienne (toilette, repas, hygiène)
- Une présence médicale renforcée mais moins intensive qu’en MAS, avec infirmière diplômée d’État
- Des activités éducatives et de loisirs plus développées que dans d’autres structures
- Un environnement moins hospitalier, favorisant un vrai projet de vie personnalisé
- Un accompagnement vers l’insertion sociale selon les capacités de la personne
Qui peut accéder à un FAM ?
Les personnes en situation de polyhandicap ou de handicap grave qui ont besoin d’une aide continue mais qui présentent un potentiel d’évolution ou de socialisation sont orientées vers les FAM. La MDPH évalue l’orientation appropriée, sachant que les critères d’admission varient selon les régions et la disponibilité des places.
Financement et droits des résidents
Le financement du FAM est assuré par les conseils départementaux, l’Assurance Maladie et la Caisse d’Allocations Familiales. L’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) est cumulable avec l’hébergement en FAM, ce qui peut améliorer légèrement les revenus de la personne.
Les délais d’attente pour accéder à un FAM peuvent être très longs (6 mois à 3 ans selon les territoires). Il est recommandé de faire la demande d’orientation auprès de la MDPH dès que le besoin est identifié, même si l’entrée n’est envisagée que dans plusieurs années.
Thomas, 28 ans, présente un polyhandicap modéré (déficience intellectuelle et mobilité réduite). Il vivait chez ses parents, qui souhaitent organiser un hébergement adapté avant leur retraite. Après évaluation par la MDPH, Thomas a été orienté vers un FAM situé à proximité. Aujourd’hui, il y vit en semi-internat : il rentre chez ses parents le week-end et participe à des activités d’apprentissage pratique dans le foyer.
EEAP : Établissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés
Les EEAP sont des structures spécialisées qui accueillent les enfants et adolescents polyhandicapés. Ces établissements combinent à la fois une fonction éducative, thérapeutique et de prise en charge médicale, tout en s’inscrivant dans une démarche de parcours de soins et de scolarisation adaptée.
Missions et caractéristiques
Les EEAP proposent plusieurs niveaux de services selon l’âge et les besoins de l’enfant :
- Accueil de jour ou internat pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans généralement
- Suivi médical et thérapeutique continu (médecins, infirmiers, rééducateurs, psychologues)
- Accompagnement éducatif adapté au handicap, non limité à la scolarité classique
- Réadaptation motrice et fonctionnelle par des kinésithérapeutes et ergothérapeutes
- Participation à la scolarisation adaptée (en classe ordinaire avec AESH, en classe spécialisée ou en unité d’enseignement au sein de l’établissement)
- Aide à l’autonomie progressive selon le potentiel de l’enfant
- Soutien aux parents et à la fratrie via des groupes d’échange ou du conseil
Accès et orientation
L’accès à un EEAP passe par une demande orientée auprès de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées), sur la base d’une évaluation pluridisciplinaire du handicap de l’enfant. La MDPH accompagne les familles dans la constitution du dossier de demande.
À partir de 18-20 ans, selon l’établissement, les adolescents polyhandicapés peuvent être réorientés vers un service pour adultes (FAM ou MAS). Cette transition doit être préparée plusieurs années à l’avance en concertation avec la famille et les professionnels.
Différences clés entre MAS, FAM et EEAP
Chaque structure répond à des besoins et des publics spécifiques. Le tableau ci-dessous résume les principales différences :
| Critère | MAS | FAM | EEAP |
|---|---|---|---|
| Public | Adultes en handicap très sévère | Adultes en handicap important | Enfants et adolescents (0-20 ans) |
| Niveau de médicalisation | Très élevé (24h/24) | Élevé (infirmière dédiée) | Important mais évolutif |
| Autonomie attendue | Minimale | Faible à modérée | Évolutive selon l’enfant |
| Modes d’accueil | Internat, semi-internat | Internat, semi-internat | Accueil de jour, internat |
| Fonction première | Accueil et assistance | Accompagnement de vie | Éducation et réadaptation |
Financement et parcours d’accès aux établissements
Quel que soit l’établissement choisi, le financement est assuré par un système complexe impliquant plusieurs acteurs publics. Comprendre ce système est essentiel pour les familles et les aidants.
Sources de financement
Le coût de l’accueil en établissement spécialisé est couvert par :
- Les conseils départementaux : financement de l’aide sociale (hébergement, restauration)
- L’Assurance Maladie : financement des soins et des frais médicaux
- La Caisse d’Allocations Familiales : aide supplémentaire selon la situation
- La personne ou sa famille : participation financière si ressources suffisantes (plafonnée légalement)
Les personnes accueillies restent bénéficiaires de leurs droits aux allocations (AAH notamment), qui complètent les revenus.
Les établissements médico-sociaux (MAS, FAM, EEAP) sont soumis à des obligations d’accueil, de prise en charge et de participation des résidents. Un projet de vie individualisé et un droit de participation de la personne à ses décisions sont obligatoires.
Droits et protections des résidents
Les personnes accueillies dans les établissements spécialisés bénéficient de droits fondamentaux :
- Droit à un projet de vie personnalisé établi en concertation avec la personne et sa famille
- Droit au respect de la dignité et de l’intimité
- Droit à la confidentialité des informations médicales et personnelles
- Droit de circuler librement dans et autour de l’établissement (sauf cas exceptionnels justifiés)
- Droit d’accès à sa famille et aux proches
- Droit de contester une décision prise par l’établissement (recours internes et externes)
- Droit à la représentation légale si la personne est placée sous tutelle ou curatelle
Les établissements sont régulièrement inspectés par les autorités sanitaires et sociales pour vérifier le respect de ces droits.
Si une personne ou sa famille constate un non-respect de droits en établissement, elle peut formuler une plainte auprès du directeur, puis auprès de l’agence régionale de santé ou de l’inspection départementale. Il est conseillé de documenter les problèmes signalés.
Alternatives et solutions intermédiaires
Pour les familles qui souhaitent maintenir un lien étroit ou explorer d’autres options, plusieurs alternatives existent :
Accueil familial de jour
Certaines personnes polyhandicapées peuvent bénéficier d’un accueil de jour en établissement tout en restant domiciliées avec leur famille. Cela permet une prise en charge progressive et un travail éducatif sans rupture familiale.
Aide à domicile renforcée
Avec un financement adapté (PCH, AEEH, services d’aide à domicile), certaines familles parviennent à maintenir la personne polyhandicapée au domicile. Cela nécessite une organisation rigoureuse et un coût souvent très important.
Accueil temporaire ou de répit
Les établissements proposent parfois des périodes d’accueil temporaire ou de répit (quelques jours ou semaines) pour permettre aux familles de se reposer et à la personne de découvrir le lieu progressivement.
L’accueil en établissement ne signifie pas automatiquement la fin des allocations ou aides. La PCH (Prestation de Compensation du Handicap), l’AEEH et l’AAH peuvent coexister avec un hébergement en établissement, selon les conditions.
Conseils pour choisir un établissement
Le choix d’un établissement spécialisé est une décision majeure pour la personne polyhandicapée et sa famille. Voici quelques points à considérer :
- Localisation : privilégier un établissement proche du domicile familial pour faciliter les visites et contacts réguliers
- Qualité de l’accompagnement : vérifier les qualifications des équipes, le ratio personnels/résidents, la diversité des activités
- Ouverture au projet de vie : s’assurer que l’établissement est disposé à élaborer un projet personnalisé et flexible
- Visite et rencontre : demander une visite approfondie, rencontrer le directeur et quelques members du personnel
- Avis des familles : chercher des témoignages ou entrer en contact avec d’autres parents d’enfants hébergés
- Conditions d’accès et délais : vérifier si l’établissement a des places disponibles et les conditions d’orientation MDPH
- Possibilité de révision : confirmer que le projet de vie peut être révisé et que la personne peut être réorientée si nécessaire
Constituer un dossier d’orientation en établissement spécialisé est complexe. Notre équipe peut vous accompagner dans la préparation de votre demande et le suivi auprès de la MDPH.
L’essentiel à retenir
MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) : pour adultes présentant un handicap très sévère, avec prise en charge médicale intensive et assistance 24h/24.
FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) : pour adultes en handicap important, avec accompagnement moins médicalisant mais structuré et projet de vie personnalisé.
EEAP (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés) : pour enfants et jeunes adolescents, combinant éducation, réadaptation et prise en charge médicale progressive.
Accès commun : toutes les orientations se font via la MDPH et l’évaluation pluridisciplinaire.
Financement : assuré par le système public (départements, Assurance Maladie, CAF), avec possibilité de cumuler allocations individuelles.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
Quelle est la différence entre une MAS et un FAM ?
La MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) accueille les personnes présentant un handicap très sévère nécessitant une aide constante dans tous les actes de la vie quotidienne, avec une prise en charge médicale intensive 24h/24. Le FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) est destiné aux personnes en handicap important mais avec un potentiel d’autonomie relative plus élevé ; la prise en charge y est moins médicalisée et davantage tournée vers le projet de vie, avec une infirmière dédiée plutôt qu’une présence médicale permanente. En pratique, les MAS accueillent souvent des personnes plus lourdement polyhandicapées et moins communicantes, tandis que les FAM permettent plus d’initiatives et de socialisation.
Comment faire une demande d'orientation en établissement spécialisé ?
La demande d’orientation en MAS, FAM ou EEAP passe obligatoirement par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) du domicile de la personne. Il faut constituer un dossier comprenant : un formulaire de demande Cerfa, un certificat médical datant de moins de 3 mois, des documents d’identité et de domicile, et un dossier social. Une fois reçue, la demande est instruite par une équipe pluridisciplinaire, puis présentée à la CDAPH qui rend une décision d’orientation. Les délais peuvent être longs (plusieurs mois à plus d’un an selon les régions et la disponibilité des places).
Une personne en établissement peut-elle toucher l'AAH ?
Oui, une personne hébergée en MAS, FAM ou EEAP continue à percevoir l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) ou l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé) si elle y a droit. Ces allocations peuvent être versées directement à l’établissement à titre de contribution aux frais de séjour, ou partiellement à la personne selon l’arrangement convenu. L’AAH reste une ressource personnelle qui améliore le pouvoir d’achat ou l’autonomie financière de la personne.
Y a-t-il des places disponibles rapidement en établissement ?
Malheureusement, non. Les listes d’attente pour accéder à un établissement spécialisé (MAS, FAM, EEAP) sont souvent très longues : de quelques mois à plusieurs années selon la région, le type d’établissement et le handicap de la personne. Il est vivement recommandé de faire la demande d’orientation dès que le besoin est identifié, même si l’entrée en établissement n’est envisagée que dans plusieurs années. Une demande précoce augmente les chances d’avoir une place au moment voulu.
Peut-on contester une décision de la MDPH refusant l'orientation en établissement ?
Oui, il existe plusieurs recours : un recours gracieux (demande de réexamen auprès de la MDPH dans les 2 mois), une demande de conciliation auprès d’un tiers conciliateur, ou un recours contentieux devant le tribunal du contentieux de l’incapacité. Il est fortement conseillé de se faire accompagner par une association de parents ou un expert en droit du handicap pour maximiser les chances de succès. Les délais de recours sont importants : ne pas dépasser les 2 mois suivant la notification de la décision.
Quelles sont les conditions pour entrer en EEAP et que se passe-t-il à 18 ans ?
L’accès à un EEAP se fait via orientation MDPH, sur la base d’une évaluation du polyhandicap de l’enfant. L’établissement doit proposer une prise en charge éducative, médicale et thérapeutique adaptée. À l’approche de 18 ans (ou 20 ans selon les structures), une réflexion commune doit être engagée avec la famille et les professionnels pour préparer la transition vers un service pour adultes (FAM ou MAS). Cette transition doit être progressive et préparée plusieurs années à l’avance pour permettre à l’adolescent de s’adapter et à sa famille d’organiser son parcours.
Témoignages
— Sophie, 48 ans, mère d'une enfant polyhandicapée accueillie en EEAPFranchement avant on galère à domicile avec ma fille. Elle a un polyhandicap sévère, elle comprend pas grand chose et elle peut rien faire toute seule. En EEAP y a une vraie équipe, elle fait de la kiné, de la réadaptation, elle a des activités adaptées.. nous on peut souffler le week-end et on sait qu’elle est bien encadrée. Ça a été difficile de laisser partir mais c’était la meilleure décision. L’équipe nous appelle regulièrement et nous informe des progrès.
— Patrick, 56 ans, dont le fils adulte est en FAMMon fils est en FAM depuis 3 ans maintenant. Au départ j’avais peur que ce soit trop autoritaire ou froid, mais non.. c’est un endroit vraiment humain. Il a sa chambre, il voit des gens, il a des sorties, un projet de vie qu’on a construit avec l’équipe. J’avoue les listes d’attente c’est un enfer, on a attendu 18 mois avant d’avoir une place. Mais voilà, je suis soulagé de savoir qui peut l’accueillir après moi.
— Nadège, 42 ans, accompagnante en MASJe travaille en MAS depuis 10 ans et j’aime vraiment ce que je fais. Les résidents sont très lourdement handicapés, faut pas se le cacher, mais c’est un privilège de contribuer à leur bien-être, à leur dignité. On met tout en place pour que leur vie au quotidien soit la meilleure possible malgré les contraintes. C’est évidemment pas un métier facile mais c’est carrément gratifiant.
